Pazienti
12.03.19
I SWIM SMA: benessere e divertimento in piscina per i bambini sma
Benessere e divertimento, sono queste le parole su cui SMAile Onlus ha scelto di costruire il progetto I SWIM SMA per portare in acqua i bambini affetti da sma, malattia genetica rara neuromuscolare caratterizzata dalla progressiva morte dei motoneuroni, le cellule nervose del midollo spinale che impartiscono ai muscoli il comando di movimento. Il nuoto, […]
08.03.19
Progressi diagnostici e terapeutici per la Giornata per le Malattie Neuromuscolari
Dopo il grande successo delle precedenti edizioni, sabato 9 marzo si terrà la Terza Giornata per le Malattie Neuromuscolari (GMN 2019) contemporaneamente in 17 città italiane. L’istituzione della Giornata per le Malattie Neuromuscolari ha tra i suoi obiettivi principali quello di venire incontro alla sempre presente richiesta di informazioni provenienti dalle diverse componenti che agiscono […]
07.03.19
Stop alle fake news: nasce un Osservatorio sulle Terapie Avanzate
Nasce l'Osservatorio Terapie Avanzate, un portale web per una corretta informazione sullo sviluppo di questi nuovi approcci terapeutici che portano con sé grandi sfide, non solo scientifiche ma anche di natura etica, regolatoria ed organizzativa.
07.03.19
Erasmo Di Nucci: «Voglio raccontare Telethon ai ragazzi»
Dal 2012 coordinatore provinciale di Latina per l’Area Sud Pontino, Erasmo ha conosciuto Telethon molti anni fa quando la Fondazione decise di dare vita alla rete delle Associazioni Amiche tra cui figurava l’Ailu, l’Associazione Italiana Leucodistrofie Unite e Malattie Rare, di cui suo padre era presidente.
06.03.19
Roche: continuano i finanziamenti alla ricerca under 40, tra i beneficiari una ricercatrice del Tigem
Alessia Indrieri del TIgem tra i premiati del bando Roche per la ricerca con un progetto sulla malattia di Parkinson
05.03.19
Generazione Noonan 2.0: un gruppo WhatsApp per sentirsi meno soli
Su iniziativa dell'Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie nasce il gruppo WhatsApp Generazione Noonan 2.0
05.03.19
Scoperto il gene “direttore d’orchestra” delle cellule staminali del cervello
Ricercatori della Sissa di Trieste dimostrano che il gene Foxg1, già coinvolto in numerosi processi dello sviluppo cerebrale e in malattie rare come la sindrome di Rett e di West, ha un ruolo fondamentale nel pilotare la differenziazione delle cellule staminali.
01.03.19
Al VI Premio Omar vincono le terapie avanzate e una nuova visione delle persone con malattie rare
Si è chiusa a Roma la VI edizione del Premio OMaR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari organizzata dall’Osservatorio Malattie Rare, in partnership anche con Fondazione Telethon.
28.02.19
I racconti dell’Huntington: Fondazione Telethon ospita la presentazione del libro
In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare 2019, la sede milanese di Fondazione Telethon ospita alle ore 18 la presentazione de “I racconti dell’Huntington. Voci per non perdersi nel bosco”, il primo libro italiano sulla malattia di Huntington che narra le storie di chi ha incontrato la malattia. Edito da Franco Angeli il volume […]
