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13.03.20

Le ragioni per cui dico grazie

In un momento di emergenza, il direttore generale di Fondazione Telethon, Francesca Pasinelli, ribadisce l’importanza dello studio e della conoscenza

Dalla Fondazione

12.03.20

Fondazione Telethon non si ferma: le sedi e i contatti

A causa dell’attuale emergenza sanitaria e in linea con il DPCM 11 marzo 2020, le sedi di Roma e Milano restano chiuse, ma la Fondazione continua a lavorare per la ricerca. Scopri come

Dalla Fondazione

06.03.20

Sibling: la storia di Emmanuela e Michele

L’associazione Parent Project aps ha realizzato una brochure dedicata al tema, indagando l’impatto emotivo e psicologico della disabilità sui fratelli.

Pazienti

03.03.20

La ricerca finanziata: quando il cuore è fuori ritmo

Il nuovo progetto di Silvia Priori sostenuto da Fondazione Telethon studia la sindrome del QT lungo, patologia ereditaria del cuore, e cerca nuove terapie.

Dalla Ricerca

02.03.20

Omero Toso: un impegno per Davide

Racconta il Vicepresidente della Fondazione: «Impegnarmi per Telethon è la possibilità di saldare il debito che ho con la vita».

Dalla Fondazione

28.02.20

Fondazione Telethon ospite del Quirinale per i suoi 30 anni

Al Presidente Mattarella la moneta celebrativa da 5 euro. Pionieri nella terapia genica per le malattie rare, la sfida è renderle accessibili come farmaci.

Dalla Fondazione

28.02.20

Còrea di Huntington: la storia di Lucia e Gino

L’iniziativa dell’Associazione Italiana Còrea di Huntington Roma Onlus “Dura da mandar giù” può aiutare chi combatte la malattia ogni giorno a vivere meglio

Pazienti

24.02.20

29 febbraio 2020: torna la Giornata delle Malattie Rare

Nel giorno più raro dell’anno, il 29 febbraio 2020, torna la Giornata delle malattie rare, un evento coordinato da Eurordis, a cui aderiscono associazioni da tutto il mondo.

Eventi e iniziative

20.02.20

Febbraio 2020

ll 2020 si apre con i festeggiamenti per i 30 anni di Fondazione Telethon. Il primo numero dell'anno è dedicato proprio a celebrare le parole che hanno contraddistinto il percorso fin qui: futuro, cura, ricerca, sfide, speranza e impegno.

Telethon notizie

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