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24.03.20

Fibrosi cistica: stare a casa contro il Coronavirus secondo Francesco e Costantino

Francesco e Costantino restano a casa perché la fibrosi cistica è un nemico ancora più pericoloso a causa del Coronavirus. Ma con il dono dell'allegria riescono ad affrontare tutto.

Pazienti

23.03.20

#AndràTuttoBene: «Spero che tutto questo insegni quanto la ricerca sia fondamentale»

Anche in tempo di Coronavirus i nostri ricercatori proseguono il proprio lavoro. La testimonianza di Luigi Tiradani, ricercatore dell’SR-Tiget di Milano

Ricercatori

20.03.20

Sindrome di Down: il 21 marzo la Giornata mondiale

Nonostante l’emergenza sanitaria la comunità delle persone con sindrome di Down non rinuncia all’appuntamento con la Giornata mondiale. Il tema dell’iniziativa 2020 è “distanti ma uniti”. E rilancia la sfida sui diritti.

Eventi e iniziative

19.03.20

Matteo e Lorenzo: vogliamo diventare professionisti della solidarietà

Grazie alla “Scuola FedEmo” (Federazione delle Associazioni Emofilici) i ragazzi che si vogliono avvicinare al mondo no profit potranno acquisire gli strumenti necessari

Pazienti

19.03.20

Alba di una nuova vita

Era il 2017 quando chiedono a Luca di prendersi cura di Alba, nata con la sindrome di Down e lasciata dai genitori. Quel giorno nasce una famiglia.

Pazienti

18.03.20

Manuela Battaglia: «Quando tutto sarà finito non dimentichiamo il valore ricerca»

La responsabile della Ricerca di Fondazione Telethon ricorda che «le malattie genetiche rare sono un terreno di frontiera: studiarle porta a conoscere meccanismi biologici così fondamentali da avere ricadute in tutti i campi della medicina».

Dalla Fondazione

17.03.20

Coronavirus: Omar rafforza il servizio “L’esperto risponde”

L’Osservatorio Malattie Rare mette a disposizione dei cittadini, malati rari o meno, la competenza di oltre 25 specialisti

Dalla Fondazione

16.03.20

#AndràTuttoBene: «È il momento di dare spazio a nuove idee»

Il ricercatore Andrea Ditadi dell'Istituto San Raffaele Telethon per la terapia genica suggerisce come sfruttare al meglio questo periodo di rallentamento forzato

Ricercatori

13.03.20

Mamma Silvia: oggi sono un genitore più consapevole

Grazie al Sapre e ad attività come “Mio figlio ha una 4 ruote” i familiari dei pazienti con sma accedono a una “formazione” dedicata.

Pazienti

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