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16.04.20

Per battere l’emofilia un aiuto dai virus

Dall’Hiv potrebbe arrivare nei prossimi anni una terapia in grado di correggere in modo stabile e duraturo il difetto genetico responsabile della grave patologia genetica del sangue.

Dalla Ricerca

16.04.20

Emofilia: un obiettivo è rendere le terapie sempre più efficaci

Uno dei principali limiti della terapia sostitutiva della malattia genetica del sangue è la formazione di anticorpi inibitori diretti contro il fattore della coagulazione ricombinante, che di fatto ne annullano l’effetto terapeutico.

Dalla Ricerca

16.04.20

Giornata mondiale dell’Emofila: l’emergenza Covid 19 cancella gli eventi

Gli aggiornamenti sulla Giornata mondiale dell'emofilia di Maria Serena Russo, presidente dell’Associazione Emofilici e Talassemici Vincenzo Russo Serdoz.

Eventi e iniziative

16.04.20

Matteo: sconfiggere l’emofilia con la solidarietà

A causa dell’emofilia, Matteo affronta una terapia due volte a settimana, ma questo non gli impedisce di portare avanti le sue passioni: la medicina e l’impegno associativo.

Pazienti

16.04.20

Rareducando: un’iniziativa contro il bullismo

Il progetto, promosso dall’Associazione p63 Sindrome E.E.C International Onlus, ha coinvolto oltre 12 mila studenti negli ultimi anni

Pazienti

14.04.20

#AndràTuttoBene: il lavoro degli infermieri dell'SR-Tiget

L'Istituto Telethon che si trova all'interno dell'Ospedale San Raffaele di Milano si sta adattando all'emergenza dovuta al Covid 19 mettendo in atto tutte le precauzioni per i piccoli pazienti

Ricercatori

14.04.20

Rasconi: con D-Stanza vogliamo mantenere forte la vicinanza con le persone

L’Unione lotta alla distrofia muscolare lancia una serie di live sul proprio canale Instagram. Tre appuntamenti a settimana per stare insieme, confrontarsi e divertirsi. Il presidente nazionale ci racconta come è nato e come si sviluppa il progetto.

Eventi e iniziative

09.04.20

Quarantena (da Xeroderma Pigmentosum) al tempo del Coronavirus

L’Associazione Xeroderma Pigmentoso Italia Onlus accoglie l’invito dell’Associazione Explora e racconta in un video l’esperienza di mamma Valentina e della sua Arianna.

Pazienti

09.04.20

Uno Sguardo Raro resta a casa e si fa streaming

È online il nuovo sito di Uno sguardo raro - The Rare Disease International Film Festival: da lì si potranno votare online i finalisti dell'edizione 2020 e guardare in streaming sulla sezione Play del portale una selezione delle migliori opere delle passate edizioni.

Eventi e iniziative

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