Pazienti
19.06.20
#oggilosai, il progetto della Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus
Spiega il Presidente Gianna Puppo Fornaro: «Oggi tutti sappiamo cosa vuole dire proteggersi con una mascherina, ma molti non sanno che per le persone con fibrosi cistica questo è normale».
19.06.20
Una donazione mensile per il sorriso di Uma
Piero aderisce al programma di donazione mensile regolare Io adotto il futuro per sentirsi vicino a tanti bambini come Uma che affrontano una malattia genetica rara.
18.06.20
Piccoli eroi crescono: la storia di Antonio
Sindrome di Crigler-Najjar, deficit di piruvato chinasi e favismo: sono questi i nomi dei "nemici" contro cui combatte Antonio, un bimbo di 9 anni unico al mondo, perché affetto da tre malattie diverse.
18.06.20
Crigler Najjar: un girasole per ricordare chi ne soffre
Il 21 giugno si celebra la giornata internazionale della sindrome che costringe chi ne è affetto a lunghe sedute di fototerapia.
17.06.20
CDKL5: il 17 giugno si celebra la giornata della rara malattia genetica
La patologia, per anni non riconosciuta, è una forma di encelopatia epilettica individuata dai ricercatori Telethon nel 2005.
17.06.20
Per affrontare la malattia bisogna essere un buon team
Mamma Monia racconta come giorno per giorno tutta la famiglia si dia da fare per combattere la CDKL5 da cui è affetto Nicolò.
16.06.20
Cuori per dire Grazie
Con le offerte raccolte per l’ultimo saluto a suo figlio Natalye, volontaria e coordinatrice Telethon, ha sostenuto la Fondazione regalando Cuori di cioccolata a chi era in prima linea contro il Covid-19.
15.06.20
Un anticorpo monoclonale per contrastare la sindrome di Clouston
I risultati di un nuovo studio pubblicati su EbioMedicine mostra il funzionamento di un anticorpo monoclonale, che contrasta gli effetti della malattia su pelle, unghie e capelli.
12.06.20
Avis celebra la Giornata mondiale del donatore
L’Associazione Volontari Italiani del Sangue partner di Fondazione Telethon ha organizzato diversi appuntamenti a distanza per ricordare l’importanza della donazione.
