Dalla Fondazione
17.12.17
Centri Nemo: un progetto dedicato ai pazienti neuromuscolari
Traducendo in italiano due parole inglesi, cure e care, si ottiene un risultato uguale solo in apparenza: cura. Perché il senso del primo vocabolo è il complesso dei mezzi terapeutici e delle prescrizioni mediche che hanno il fine di guarire una malattia. Quello del secondo, invece, l’interessamento solerte e premuroso per una persona; il riguardo, […]
17.12.17
Disabilità intellettive e ricerca
Dal Telethon Notizie, una panoramica della ricerca Telethon sulle disabilità intellettive.
16.12.17
FSHD: Una malattia anarchica
Rossella Tupler spiega sul Telethon Notizie la particolarità delle basi genetiche della distrofia muscolare facio-scapolo-omerale e della sa grande variabilità clinica.
16.12.17
Giuliana Ferrari: aiutare le persone che soffrono è un grande stimolo per tutti noi
Intervista a Giuliana Ferrari dell'SR-Tiget sul suo impegno nella ricerca di una terapia efficace per la beta talassemia, una delle più frequenti malattie genetiche.
15.12.17
Alessio Cantore, protagonista della ricerca sull’emofilia
Intervista ad Alessio Cantore dell'SR-Tiget di Milano, impegnato nella ricerca di strategie di terapia genica efficaci contro l'emofilia, malattia genetica del sangue.
15.12.17
Dedicato a Maria
C’è chi dice che sia molto più forte ciò che s’imprime nella memoria attraverso un’emozione. L’emofilia si lega così ai ricordi della mia infanzia. Parliamo degli anni Sessanta, un’epoca in cui Fondazione Telethon non esisteva ancora. Per me quella malattia era un pianto oltre le pareti della mia camera, un lamento di dolore che si […]
15.12.17
Davide Pareyson fa il punto sulla ricerca sulla Charcot-Marie-Tooth
Intervista a Davide Pareyson dell’Istituto neurologico “Carlo Besta” di Milano sullo stato dell'arte sulla malattia di Charcot-Marie-Tooth.
14.12.17
Vogliamo dare risposte
Salvatore ha otto anni, ama la compagnia, stare fuori casa, ascoltare musica, giocare assieme alla sua mamma. Salvatore non parla, ha problemi gastrointestinali, ha difficoltà motorie e un ritardo cognitivo. Il suo percorso, fino a qualche tempo fa è stato difficile. Anzi, difficilissimo. Non solo per i problemi che giorno dopo giorno lui e la […]
13.12.17
Al via la 28esima maratona di Fondazione Telethon sulle reti Rai
Anche quest’anno c’è un appello a cui tutti siamo chiamati: è quello per la partecipazione alla campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare di Fondazione Telethon. Le persone che vivono con una malattia genetica rara e le loro famiglie hanno infatti bisogno di persone “presenti”, che rispondano all’appello […]
