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10.05.23

Il mondo di Riccardo

“Tutti abbiamo una strada per esprimerci, e in fondo le parole sono solo uno dei tanti modi per farlo”. Ecco la storia di Riccardo.

Pazienti

08.05.23

Le firme più emozionanti della vita, come quella per donare il 5x1000

Quella sul lavoretto per la festa del papà, sul primo contratto di lavoro, sull’iscrizione a scuola o un corso di danza. Tra le firme che emozionano nel corso della vita, c’è anche quella sulla dichiarazione dei redditi per donare il 5x1000 alla ricerca Telethon e offrire così una cura a molti bambini. Scopri come.

Dalla Fondazione

05.05.23

“Dritti alla Meta”, il progetto di sostegno e formazione di Aismme

L'iniziativa dell'Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie prevede un servizio di sostegno psicologico, azioni di sensibilizzazione, informazione e formazione.

Pazienti

04.05.23

La storia della diagnosi di mio figlio

Dopo nove anni dalla sua nascita mamma Anna e papà Giuseppe conoscono il nome della malattia del figlio, una nuova sindrome diagnosticata anche grazie alla loro famiglia.

Pazienti

03.05.23

Sperando in un futuro migliore per Isabel

Le prime crisi epilettiche di Isabel compaiono intorno ai primi 40 giorni di vita, a causa della sua malattia rara. Ma mamma Valentina, papà Daniele e sua sorella Iris sono sempre al suo fianco e hanno imparato, grazie a lei, il vero senso della vita.

Pazienti

02.05.23

“Io per lei”, la campagna di Fondazione Telethon per celebrare le mamme “rare”

Il 6 e 7 maggio tornano i Cuori di biscotto di Fondazione Telethon per sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare.

Dalla Fondazione

28.04.23

SiPuò, il progetto per un turismo più inclusivo

Creare spazi e servizi inclusivi è uno degli obiettivi a cui mira il progetto SiPuò, nato dall’impegno di tre associazioni: APMARR, AST e UILDM sez. Mazara del Vallo.

Pazienti

28.04.23

Corso di guida sicura per maneggiare le staminali

Trovato il gene Esrrb che guida il differenziamento delle cellule staminali pluripotenti. La scoperta del team guidato da Graziano Martello dell’Università di Padova è stata pubblicata su «Nature Cell Biology».

Dalla Ricerca

27.04.23

Walk of life 2023: raccolti a Napoli 65 mila euro

Oltre cinquemila partecipanti alla Walk of Life 2023, giunta alla sua X edizione, che hanno dimostrato così il loro sostegno alla ricerca sulle malattie genetiche rare.

Eventi e iniziative

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