Dalla Fondazione
18.03.25
Torna a Napoli la “Walk Of Life”
L'iniziativa, organizzata da Fondazione Telethon a sostegno della ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare, si terrà Domenica 23 marzo a Napoli. Già da sabato 22 marzo presso la Rotonda Diaz verrà allestito il Villaggio con varie attività d’intrattenimento.
17.03.25
Al via a Rimini la XXII Convention Scientifica di Fondazione Telethon
L’evento, che riunisce i ricercatori e i clinici impegnati nelle malattie rare e le associazioni dei pazienti, è in programma dal 16 al 19 marzo a Rimini ed è stato realizzato con il supporto della Regione Emilia-Romagna e di APT Servizi.
14.03.25
Maratona di Fondazione Telethon 2024: raccolta pubblica di fondi
Intorno all’annuale appuntamento della maratona televisiva, Fondazione Telethon da più di 30 anni chiama a raccolta il pubblico italiano con una campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. Ecco i risultati della raccolta fondi 2024.
13.03.25
Fondazione Telethon e Fondazione Regionale per la Ricerca Biomedica insieme per il finanziamento e la promozione della ricerca sulle malattie genetiche rare
Il primo esempio concreto di questa collaborazione, che avrà una durata di 3 anni, è il bando congiunto per finanziare progetti di ricerca pre-clinica sulle malattie genetiche rare.
07.03.25
Lombardia, oltre 11mila neonati hanno fatto il test di screening per la leucodistrofia metacromatica
Coordinato dall’Ospedale Buzzi di Milano, lo studio promosso da Fondazione Telethon mira a validare un test in grado di diagnosticare precocemente questa grave malattia genetica per la quale è disponibile la terapia genica, messa a punto dai ricercatori dell’Istituto San Raffaele Telethon di Milano.
03.03.25
Fondazione Telethon: nasce una piattaforma dedicata alla distrofia muscolare di Duchenne
Realizzata grazie al contributo di alcune tra le più importanti aziende farmaceutiche impegnate nello sviluppo di terapie per questa malattia, metterà a disposizione i dati di centinaia di pazienti con DMD e porrà le basi per raccoglierne in futuro di nuovi secondo standard omogenei.
28.02.25
Giornata Mondiale delle Malattie Rare: Fondazione Telethon in prima linea per lo sviluppo di nuove cure
Sono oltre dieci i progetti terapeutici che compongono la pipeline di sviluppo di Fondazione Telethon. Due le terapie geniche messe a punto dai ricercatori della Fondazione già approvate e disponibili, mentre una terza è in attesa di approvazione.
07.02.25
Superati i 100 mila iscritti alla lega di Fondazione Telethon per Fantasanremo 2025, ma c'è ancora tempo per partecipare
Fino alle 23:59 di lunedì 10 febbraio sarà possibile iscriversi all’edizione 2025 del FantaSanremo, di cui quest’anno Fondazione Telethon è charity partner.
04.02.25
Wiskott-Aldrich: un passo epocale per i pazienti
Nel mese dedicato alle malattie rare, Fondazione Telethon ha annunciato un importante passo avanti per rendere disponibile un farmaco nato nei propri laboratori e capace di offrire un futuro migliore ai pazienti.
