Essere generosi è una vostra scelta. Essere trasparenti è un nostro dovere. Il nostro bilancio racconta come abbiamo impiegato i fondi raccolti e come li trasformiamo in impatto per la vita di molte persone. Dal 2023 abbiamo adottato il modello del bilancio sociale degli enti del terzo settore.
Nel 2025 abbiamo raggiunto un traguardo storico: l’approvazione regolatoria negli Stati Uniti di una terapia genica ex vivo sviluppata nei nostri laboratori e destinata al trattamento di una rara e grave immunodeficienza genetica (sindrome di Wiskott-Aldrich), seguita a breve distanza dall’approvazione nell’Unione Europea.
"Questo Bilancio Sociale racconta un’organizzazione che ha dato forma a un ecosistema di ricerca e sviluppo biotecnologico costruito in oltre 35 anni, in cui pazienti, scienziati e donatori hanno contribuito a realizzare un modello unico nel panorama internazionale."
Ilaria Villa, Direttrice Generale Fondazione Telethon
Questo traguardo ha confermato la nostra capacità di fare da ponte tra laboratorio di ricerca e persone, portando una scoperta scientifica fino all’approvazione regolatoria e alla disponibilità per i pazienti, anche in contesti complessi come quello delle malattie genetiche rare e ultra-rare.
Come vengono investiti i fondi raccolti?
I fondi raccolti vengono investiti in ricerca scientifica d’avanguardia sulle malattie genetiche, in particolare su quelle rare e trascurate da investimenti pubblici e privati. Grazie alle donazioni liberali di privati e aziende, abbiamo costruito un modello unico al mondo:
- finanziamo ricerca fondamentale per studiare i meccanismi di base delle malattie genetiche rare. Lo facciamo attraverso l’apertura di bandi di ricerca che coinvolgono ricercatori su tutto il territorio nazionale.
- finanziamo due istituti di ricerca interni d’eccellenza (Tigem e SR-Tiget) con scienziati esperti in terapia genica, biologia molecolare e medicina traslazionale
- siamo pionieri nel campo della terapia genica: sviluppiamo quindi terapie ma le rendiamo anche accessibili ai pazienti grazie ad accordi di licenza e collaborazioni strategiche con l'industria farmaceutica.
- supportiamo i pazienti e le loro famiglie impegnati nei percorsi di terapia genica tramite il progetto Come a casa, ma supportiamo anche chi è in cerca di risposte tramite il servizio Info_rare, gestito da due genetiste
Ecco un po’ di numeri per capire concretamente cosa significa investire in ricerca grazie alle donazioni raccolte dal 1990 ad oggi:
Chi gestisce i fondi raccolti da Fondazione Telethon?
Per capire meglio chi ha la responsabilità di gestire le donazioni ricevute, bisogna capire la natura e la struttura organizzativa di Fondazione Telethon: in base allo Statuto, l’ente è governato da un Consiglio di Amministrazione (da 7 a 15 membri in carica per 3 anni) presieduto da Luca di Montezemolo; la Direttrice Generale Ilaria Villa guida la Fondazione secondo le linee guida del CDA. C’è poi un Organo di Controllo indipendente che vigila sulla gestione amministrativo-contabile, sulla struttura organizzativa e le finalità sociali perseguite.
Quando si tratta di scegliere quali progetti di ricerca finanziare entrano in campo altri due organi importanti: la Commissione Medico-Scientifica composta da scienziati, italiani e internazionali, che valuta i progetti presentati in fase di bando con un processo meritocratico e trasparente (peer-review), stilando graduatorie di merito e decidendo a chi assegnare i fondi; il Consiglio di Indirizzo Scientifico, composto da esperti di aree e modalità terapeutiche diverse, che è in grado di fornire pareri competenti sulla ricerca finanziata e supportare le scelte di indirizzo e di gestione del Consiglio di Amministrazione nell’ambito della ricerca biomedica.
Quanto ha raccolto Fondazione Telethon nel 2025?
Nel 2025 abbiamo raggiunto un risultato importante per la raccolta fondi (126 milioni di euro), che rappresenta ancora una volta quanto sia stretto il legame costruito nel tempo con donatori, partner e volontari.
La qualità della ricerca di Fondazione Telethon è confermata dalla capacità di attrarre finanziamenti competitivi nazionali e internazionali. Nel periodo 2021-2025 sono stati ottenuti oltre 59,5 milioni di euro di risorse non filantropiche che hanno ampliato le attività di ricerca, rafforzato infrastrutture e piattaforme tecnologiche e accelerato lo sviluppo di nuove terapie. Un risultato che dimostra come l'investimento dei donatori agisca da catalizzatore, generando ulteriori finanziamenti e moltiplicando l'impatto della ricerca: l’investimento iniziale dei donatori è fondamentale per creare competenze avanzate in grado di attrarre ulteriori risorse da investire.
Grazie a chi raggiungiamo questi risultati
Ogni singolo passo della ricerca biomedica verso la cura delle malattie genetiche rare è possibile solo grazie al contributo dei donatori, privati e aziende.
E se i metodi e i risultati della ricerca riescono ad arrivare dai laboratori fino ai luoghi della vita delle persone, a coinvolgerle sugli obiettivi di Telethon e a far sì che donino con generosità, gran parte del merito va ai nostri volontari impegnati nelle campagne di piazza.
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Nota metodologica
Il documento risponde alle modifiche introdotte dal D.M. 4 luglio 2019 riguardante le Linee Guida per la stesura del bilancio sociale degli Enti del Terzo Settore, fornendo informazioni qualitative e quantitative nei settori richiesti.
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