Da dieci anni, la famiglia di Come a Casa

Viaggio, alloggio, lingua, quotidianità: il progetto “Come a Casa” di Fondazione Telethon accoglie e sostiene le famiglie durante il lungo percorso di terapia genica da dieci anni. Ce lo spiega la Care Coordinator del progetto, Margherita Levi.

Immaginate l’ansia che sperimentano i genitori di un bambino malato costretti a spostarsi all’altro capo del mondo, lontano da casa e dalle proprie sicurezze, a soggiornare per mesi in una città sconosciuta, dove si parla una lingua per loro incomprensibile.

Il viaggio rappresenta l’unica speranza per il figlio, eppure le difficoltà sarebbero insormontabili, rischierebbero di non farcela, se non fosse per il sostegno di un gruppo di persone che prendono in carico l’intera famiglia. Stabiliscono con i genitori un rapporto di fiducia, incontrandoli in video per mesi prima della partenza. Prendono nota delle loro esigenze concrete, li informano su quello che li aspetta, li aiutano a sbrigare le incombenze burocratiche con visti e documenti, organizzano il viaggio. All’arrivo, la famiglia trova ad attenderla un mediatore culturale che parla la sua lingua e la aiuta ad ambientarsi, a sua disposizione per qualsiasi necessità 24 ore su 24. Trova un alloggio pronto ad accoglierla, a poca distanza dall’ospedale, aiuto concreto nelle incombenze della vita quotidiana, sostegno psicologico, così che gli adulti possano dedicarsi a tempo pieno ad assistere il bambino, ad accompagnarlo nel trattamento che gli donerà un futuro in salute.

È questo il lavoro che svolge da dieci anni la squadra del progetto “Come a Casa” di Fondazione Telethon: un impegno molto concreto per trasformare i risultati della ricerca in terapie accessibili a tutti.

«Proprio in questi mesi, quindi, celebriamo il decennale del nostro progetto, che ha finora aiutato le famiglie di 227 pazienti provenienti da Paesi di tutto il mondo, con patologie genetiche rare come ADA-SCID, leucodistrofia metacromatica, sindrome di Wiskott-Aldrich, beta talassemia o mucopolisaccaridosi di tipo 1. Alcuni sono venuti per curarsi, altri, già trattati prima del 2016, sono tornati per i controlli periodici. A tutti abbiamo offerto sostegno e conforto per affrontare nel migliore dei modi un’esperienza così impegnativa», racconta Margherita Levi, coordinatrice del progetto.

Il trattamento con terapia genica prevede un lungo percorso. Comincia con una serie di esami, prosegue con il ricovero in ospedale, il prelievo delle cellule del paziente, la chemioterapia per preparare l’organismo e la successiva reinfusione delle cellule corrette geneticamente. Dopo l’infusione, i bambini devono rimanere per un mese e mezzo in una camera sterile, sottoposti a continui controlli, fino a quando le loro difese immunitarie tornano a funzionare.

«In media i pazienti e le famiglie che li accompagnano devono fermarsi a Milano per sei mesi», spiega Levi, «e negli anni successivi devono tornare più volte per gli esami di controllo. Li accogliamo negli otto appartamenti del Residence San Raffaele, di proprietà dell’Ospedale, che l’amministrazione del nostro progetto prende in affitto su base annuale. Ogni appartamento è arredato e attrezzato per le esigenze concrete di ciascuna famiglia ospite. Genitori e bambini hanno a disposizione anche una sala giochi dove organizziamo sessioni individuali di musicoterapia e attività di benessere».

Il residence dista dieci minuti di macchina dall’Ospedale, ma a piedi il tragitto non è agevole. «Per questa ragione, quando ospitiamo famiglie che hanno esigenze particolari di accessibilità, prendiamo in affitto appartamenti in altre strutture più vicine», prosegue la coordinatrice. Di solito insieme al piccolo paziente arrivano due caregiver adulti, che possono essere i genitori oppure altri familiari. «Anni fa abbiamo ospitato una mamma da sola con suo figlio», racconta Levi. «I nostri operatori le sono stati accanto in ogni momento: si sono occupati di fare la spesa al supermercato, il bucato, hanno curato le pulizie dell’appartamento e le hanno dato il cambio al letto del bambino durante il ricovero».

Ai genitori viene raccomandato di non portare con loro eventuali altri bimbi, se possibile, ma lasciarli a casa alle cure di parenti o persone di fiducia, perché la presenza di un altro bambino nell’alloggio del piccolo paziente comporta un aumento del rischio di infezioni, estremamente pericolose per chi ha le proprie difese immunitarie abbassate a causa del trattamento. «Una volta abbiamo ospitato una famiglia con un bimbo piccolo che doveva sottoporsi alla terapia e un fratellino in età di asilo», ricorda la coordinatrice. «Abbiamo iscritto il fratellino in una scuola della zona, ma dopo appena un mese gli stessi genitori hanno chiesto di ritirarlo, perché la frequentazione quotidiana dei coetanei comportava un rischio troppo alto di portare infezioni a casa e contagiare il piccolo in attesa del trattamento. Se non possono fare altrimenti e la presenza di fratellini o sorelline è inevitabile, chiediamo che venga con loro anche un altro adulto, che possa prendersene cura, mentre i genitori si alternano al letto del paziente durante il ricovero, oppure che possa sostituirli in caso di imprevisti».

I primi interventi di terapia genica realizzati presso l’SR-Tiget (Istituto San Raffaele Telethon per la terapia genica) risalgono ai primi anni 2000. «Già allora le famiglie dei pazienti avevano bisogno di sostegno per arrivare e alloggiare a Milano, ma trattandosi inizialmente di pochi casi, era il personale del Reparto di Immunoematologia Pediatrica ad occuparsi anche della logistica», spiega Margherita Levi. «Con l’aumentare dei trattamenti e dei pazienti in arrivo, si è avvertita la necessità di organizzare una struttura dedicata. La svolta è arrivata nel 2016, con l’approvazione della prima terapia genica per l’Ada-Scid, frutto di anni di ricerca all’SR-Tiget. In quel periodo una generosa donazione da parte di un’azienda contribuì a dare il via al progetto “Come a Casa”». Oggi diversi operatori dipendono direttamente dal progetto. Altri, come le psicologhe e gli infermieri di ricerca, sono in forze all’Ospedale.

«Quando un paziente viene trattato nell’ambito di una sperimentazione clinica, è l’azienda produttrice del farmaco che paga tutte le spese di viaggio e alloggio», prosegue la coordinatrice. «Per tutti gli altri, facciamo affidamento sulle donazioni che ci permettono di portare avanti la nostra missione. L’impegno economico è sostanzioso: si pensi anche solo alla necessità di avere diversi mediatori culturali reperibili a qualunque ora per consentire alle famiglie di comunicare con il personale sanitario. Abbiamo pazienti di lingua araba, russa, polacca, tigrina, turca. Vengono da ogni parte del mondo e spesso non parlano neppure l’inglese, lo spagnolo o il francese. Per qualche anno, prevediamo che il numero degli ospiti si manterrà abbastanza costante nel tempo, perché le strutture dell’Ospedale non consentono di ricoverare e curare contemporaneamente più di 3-4 pazienti, ma Fondazione Telethon sta aprendo nuovi protocolli per il trattamento di ulteriori patologie e di certo il lavoro non ci mancherà».