Pazienti
08.07.22
Mito-Campus: un'occasione unica per chi convive con una malattia mitocondriale
Quattro giorni dedicati alle famiglie in uno splendido resort in Toscana organizzati dall'Associazione Mitocon.
06.07.22
Rapporto Monitorare: importante destinare risorse alle malattie rare
Spiega la presidente di Uniamo Annalisa Scopinaro: «Investire nelle malattie rare significa farlo per la collettività, perché queste patologie così complesse sono un paradigma che permette di mettere a punto strategie che poi possono essere utili per la collettività intera».
04.07.22
Ogni bolla, un sorriso! Bosca sostiene la ricerca Telethon
Pia Bosca, CEO di Bosca: «Vogliamo contribuire a portare un piccolo sorriso a tutte quelle persone che vivono situazioni e storie particolarmente intense».
24.06.22
Siblings: un progetto di supporto psicologico per loro
L’idea della Federazione Italiana Prader Willi ODV, realizzata sotto la guida di uno psicologo, per un gruppo di 40 tra fratelli e sorelle.
23.06.22
Grazie alla ricerca, Ilaria realizza i suoi sogni
Ilaria affronta l’atrofia muscolare spinale di tipo 2 con coraggio, senza mai fermarsi ai suoi limiti, ma sempre guardando al futuro e ai sogni che ogni giorno realizza grazie alla ricerca.
15.06.22
Ogni compleanno è un dono per Francesco e Costantino
Francesco e Costantino sono due fratelli gemelli dai caratteri molto diversi, accomunati però da tanta forza e positività, nonostante la loro malattia: la fibrosi cistica.
10.06.22
Sindrome di Noonan: un laboratorio per stare insieme
Un corso sulle percussioni è l’iniziativa pensata dall’Associazione Nazionale sindrome di Noonan e Rasopatie per superare l’isolamento durante la pandemia.
08.06.22
Telesia ancora con Fondazione Telethon
Telesia dà valore all'attesa dei passeggeri sostenendo la ricerca scientifica per chi attende una cura.
06.06.22
Istituto Telethon di Pozzuoli: risultati positivi dalla terapia genica per la cura della mucopolisaccaridosi di tipo 6
Pubblicati i risultati di una terapia innovativa potenzialmente risolutiva per una malattia rara metabolica. Allo studio hanno partecipato nove pazienti tra i 5 e i 29 anni, che hanno scelto affidare alla ricerca le loro speranze.
