Pazienti
21.01.22
Associazione Italiana Sindrome X-Fragile: a Malta i viaggi verso l’autonomia
L’associazione ha organizzato in questi anni un programma Erasmus con soggiorni lavorativi nell’isola del mediterraneo per aiutare i ragazzi nel percorso di emancipazione.
12.01.22
Maria affronta la vita a testa alta
A tredici anni ha ricevuto la diagnosi della malattia di Charcot-Marie-Tooth, che la costringe in carrozzina, ma questo non l’ha mai fermata.
22.12.21
Il coraggio di progettare il futuro di Sofia
Che cos’è il coraggio? Qual è la sua definizione? Ascoltare mamma Mariangela chiarisce che vuol dire: è sorridere e stringere la mano ai tuoi piccoli quando sono in un letto di ospedale, guardarli e raccontare loro il futuro che li aspetta.
21.12.21
Malattie rare, adottata la prima Risoluzione ONU
L’Italia tra i Paesi co-sponsor della campagna internazionale #Resolution4Rare, grazie all’impegno di UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare.
20.12.21
L'Italia dona per la ricerca: il 2021 si chiude con una raccolta complessiva di oltre 54 milioni
Si conclude la Maratona di Fondazione Telethon sulle reti Rai, ma fino al 31 dicembre sarà possibile continuare a donare chiamando da rete fissa o inviando un sms al numero solidale 45510.
19.12.21
Telethon protagonista del primo podcast Rai Radio dedicato al sociale
Un racconto in 6 puntate, “Telethon dietro le quinte”, dedicato alla Fondazione e condotto da Stefano Fresi.
19.12.21
Maratona Telethon 2021: il programma tv del 19 dicembre
Siamo arrivati all’ultima giornata di maratona, sempre con delle fasce di studio dedicate, in cui vi racconteremo le storie delle nostre famiglie e la ricerca finanziata da Telethon. Scopri i tutti protagonisti in tv e in radio.
18.12.21
Edoardo, lo sguardo oltre la malattia
Nato con la paraparesi spastica familiare di tipo 4, 17 anni, descrive la sua sedia a come un modo per dire a tutti chi è senza bisogno di usare parole. E intanto grazie al Bando Seed Grant di Fondazione Telethon e il sostegno dell’associazione dei pazienti si cercano terapie per migliorare i sintomi della patologia.
18.12.21
Screening neonatale, il test salvavita per bambini come Emma
La storia di Chiara e della sua piccola Emma è la storia della forza della ricerca scientifica. Emma è nata con una grave malattia genetica rara, ma la diagnosi precoce le ha cambiato il destino. E la ricerca Telethon potrebbe dare nuove opportunità ai bambini come lei.
