Dalla Fondazione
15.11.21
Dalle associazioni di pazienti, nuovi semi per la ricerca
Riparte l’iniziativa seed grant: quattro i nuovi bandi in fase di avvio per altrettante malattie genetiche rare. Tra i progetti finanziati nell’ultima edizione, quello sostenuto dalla “Fondazione Alessandra Bono”, in nome di un’amicizia speciale.
15.11.21
Non solo neuroni: astrociti e sviluppo del sistema nervoso
Cellule nervose a lungo misconosciute, oggi gli astrociti sono considerati sempre più importanti, anche rispetto allo sviluppo di malattie del neurosviluppo come la sindrome di DiGeorge.
15.11.21
VIVI energia fa luce sulla ricerca
Si rinnova anche per il 2021 il sostegno di VIVI energia alla ricerca sulle malattie genetiche rare, attraverso l’iniziativa “Fuori dal Buio”, nata per migliorare la qualità di vita dei bambini con patologie molto rare.
12.11.21
Associazione Italiana per la Sindrome di Ondine: due proposte editoriali
Un libro scritto da Elisa Ferrari “La notte è di chi non sa morire” che racconta una storia d’amore e una favola dal titolo “Un abbraccio e tutto passa” scritta da Anna Maria De Micco.
11.11.21
Scoprire l’invisibile: l’arte della microscopia elettronica
Roman Polishchuk del Tigem di Pozzuoli racconta le potenzialità del microscopio elettronico e come lo utilizza per trovare una possibile terapia per una rara malattia genetica del fegato, quella di Wilson.
09.11.21
Le associazioni partner donano per la ricerca anche a dicembre 2021
Come ogni anno, in occasione della campagna di Natale, le associazioni partner di volontariato di Fondazione Telethon sostengono la ricerca distribuendo il Cuore di cioccolato.
04.11.21
Un glossario per le parole della malattia
L’associazione Assi Gulliver Associazione Sindrome di Sotos Italia ha deciso di dare vita a quello che si potrebbe definire come un “servizio di glossario portatile” per comprendere i termini più ostici di diagnosi e prescrizioni.
03.11.21
Approvato il DDL malattie rare, sosterrà la ricerca scientifica
Approvata in via definitiva la Legge sulle Malattie rare. Il testo prevede un concreto sostegno alla ricerca scientifica e potrà consentire di dare un sempre maggiore impulso a un settore che fa dell’Italia un’eccellenza in tutto il mondo.
02.11.21
Fondazione Telethon e Fondazione Cariplo insieme per la ricerca
Al via un bando congiunto per finanziare i migliori progetti sulle malattie rare.
