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29.10.21

Un libro per far conoscere una rara malattia genetica: lo Xeroderma Pigmentoso

“La luna del Mattino” scritto da Ilaria De Togni e fortemente voluto dell’Associazione Italiana Xeroderma Pigmentoso.

Pazienti

28.10.21

Per affrontare insieme il futuro, dona per la ricerca

È sempre al nostro fianco, da quando nasciamo e in tutti i momenti piccoli e grandi della nostra vita. Ci dona risposte nei momenti più bui, ci permette di affrontare sfide che sembrano insormontabili, ci dona attimi di normalità, speranze concrete ed abbracci. La ricerca dona. Dona per la ricerca.

Dalla Fondazione

27.10.21

Malattia di Charcot-Marie-Tooth: ottobre è il mese della sensibilizzazione

Al via la campagna di sensibilizzazione lanciata dalla Federazione europea CMT (ECMTF), con il coinvolgimento di 10 paesi europei.

Dalla Fondazione

27.10.21

Bnl per Telethon, le persone che fanno la differenza: Gioacchino Leonetti

In 30 anni di partnership la Fondazione ha raggiunto grandi risultati nella ricerca per le cure delle malattie genetiche rare. Grazie a tutti i donatori che l’hanno sostenuta e ad alcuni dei protagonisti della banca.

Dalla Raccolta

26.10.21

Giovanni Soriani: «Telethon rappresenta perfettamente i nostri valori»

L’amministratore delegato di “Giorgio Gori SpA”, azienda leader nel settore della logistica per il settore vitivinicolo, spiega: «Crediamo che le aziende oggi più che mai debbano avere una funzione “sociale”, non è accettabile rimanere indifferenti».

Dalla Raccolta

25.10.21

Le Ali di Camilla: fare la differenza per le persone con malattie rare della pelle

Intitolata a due bambine mancate a causa di una grave forma di epidermolisi bollosa, questa associazione di Modena ha creato una rete sul territorio per dare supporto sia alle famiglie sia alla ricerca scientifica.

Pazienti

22.10.21

Sindrome Kabuki: un possibile aiuto dalla meccano-biologia

Il 23 ottobre si celebra la Giornata mondiale dedicata alla sindrome di Kabuki. È l’occasione per fare il punto sulla ricerca di Alessio Zippo, che studia la sindrome dal punto di vista molto particolare della meccano-biologia.

Dalla Ricerca

20.10.21

Bnl per Telethon, le persone che fanno la differenza: Silvia Primavera

Fai una donazione singola o mensile per sostenere la ricerca sulle malattie genetiche rare

Dalla Raccolta

15.10.21

“Viaggio anch’io”: il progetto che riduce le distanze

Grazie all’associazione “Nessuno Escluso” anche chi convive con una grave disabilità può affrontare un viaggio in tutta sicurezza.

Pazienti

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