Pazienti
12.11.21
Associazione Italiana per la Sindrome di Ondine: due proposte editoriali
Un libro scritto da Elisa Ferrari “La notte è di chi non sa morire” che racconta una storia d’amore e una favola dal titolo “Un abbraccio e tutto passa” scritta da Anna Maria De Micco.
11.11.21
Scoprire l’invisibile: l’arte della microscopia elettronica
Roman Polishchuk del Tigem di Pozzuoli racconta le potenzialità del microscopio elettronico e come lo utilizza per trovare una possibile terapia per una rara malattia genetica del fegato, quella di Wilson.
09.11.21
Le associazioni partner donano per la ricerca anche a dicembre 2021
Come ogni anno, in occasione della campagna di Natale, le associazioni partner di volontariato di Fondazione Telethon sostengono la ricerca distribuendo il Cuore di cioccolato.
04.11.21
Un glossario per le parole della malattia
L’associazione Assi Gulliver Associazione Sindrome di Sotos Italia ha deciso di dare vita a quello che si potrebbe definire come un “servizio di glossario portatile” per comprendere i termini più ostici di diagnosi e prescrizioni.
03.11.21
Approvato il DDL malattie rare, sosterrà la ricerca scientifica
Approvata in via definitiva la Legge sulle Malattie rare. Il testo prevede un concreto sostegno alla ricerca scientifica e potrà consentire di dare un sempre maggiore impulso a un settore che fa dell’Italia un’eccellenza in tutto il mondo.
02.11.21
Fondazione Telethon e Fondazione Cariplo insieme per la ricerca
Al via un bando congiunto per finanziare i migliori progetti sulle malattie rare.
29.10.21
Un libro per far conoscere una rara malattia genetica: lo Xeroderma Pigmentoso
“La luna del Mattino” scritto da Ilaria De Togni e fortemente voluto dell’Associazione Italiana Xeroderma Pigmentoso.
28.10.21
Per affrontare insieme il futuro, dona per la ricerca
È sempre al nostro fianco, da quando nasciamo e in tutti i momenti piccoli e grandi della nostra vita. Ci dona risposte nei momenti più bui, ci permette di affrontare sfide che sembrano insormontabili, ci dona attimi di normalità, speranze concrete ed abbracci. La ricerca dona. Dona per la ricerca.
27.10.21
Malattia di Charcot-Marie-Tooth: ottobre è il mese della sensibilizzazione
Al via la campagna di sensibilizzazione lanciata dalla Federazione europea CMT (ECMTF), con il coinvolgimento di 10 paesi europei.
