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15.07.21

Sindrome di Marfan: è arrivato Mr. Fantastic

Un fumetto disegnato da Luca Galimberti per l’Associazione J Peter Onlus aiuta i giovani nati con la rara malattia genetica ad affrontare le difficoltà quotidiane.

Pazienti

15.07.21

#RilanciamoLaRicerca: approvato alla Camera un emendamento chiave per ridurre gli oneri fiscali per gli acquisti in ricerca scientifica

Fondazione Telethon in prima linea insieme a Fondazione Airc e Associazione italiana sclerosi multipla per promuovere il riconoscimento della centralità strategica della ricerca biomedica.

Dalla Fondazione

12.07.21

L’Accademia dei Lincei premia Andrea Ballabio

Al direttore del Tigem Andrea Ballabio va l’edizione 2021 del premio “Antonio Feltrinelli” per le Scienze biologiche e applicazioni conferito dall'Accademia Nazionale dei Lincei

Dalla Fondazione

12.07.21

Aprire le porte al glucosio: la sfida del Tigem al deficit di GLUT1

All’Istituto Telethon di Pozzuoli, Paolo Grumati e il suo team studiano questa rara malattia genetica di cui si è appena celebrata per la prima volta la giornata mondiale.

Dalla Ricerca

12.07.21

Numeri record esaltano la quarta edizione della “Giornata Nazionale delle Pro Loco d’Italia”

843 eventi hanno animato l’intera penisola, esaltando l’Italia delle tradizioni, della cultura, del volontariato.

Dalla Fondazione

09.07.21

Glut1: 10 luglio, una data importante

Si celebra la prima giornata internazionale di sensibilizzazione della sindrome di origine genetica caratterizzata dall’incapacità di utilizzare il glucosio come fonte di energia per il cervello.

Dalla Fondazione

07.07.21

Identificato un nuovo meccanismo alla base di un gruppo di malattie parossistiche

Lo studio pubblicato sulla rivista internazionale Cell Reports è importante per migliorare e personalizzare le strategie terapeutiche di alcune malattie genetiche rare.

Dalla Ricerca

06.07.21

Rapporto MonitoRare: quasi 2 milioni di malati rari, 1 su 5 sotto i 18 anni

Presentato al Ministero della Salute il rapporto Uniamo-Federazione Italiana Malattie Rare è un punto di riferimento nel panorama delle malattie rare.

Dalla Fondazione

05.07.21

Mutazione da SMC1A: l’unione fa la forza

Papà Daniele e mamma Chiara non si sono arresi alla notizia che la loro bimba era l’unica in Italia con una rarissima condizione genetica. Con l’aiuto di Telethon hanno cercato e trovato altre famiglie, mettendo infine queste relazioni a disposizione della ricerca.

Pazienti

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