Dalla Fondazione
21.09.21
Malattie mitocondriali: dal 19 al 25 settembre è la settimana mondiale di sensibilizzazione
Sottolineare l’urgenza e l’importanza del supporto alla ricerca scientifica, ma anche dell’assistenza a pazienti e famiglie: è l’obiettivo della settimana dedicata a queste malattie tanto complesse.
20.09.21
La 14esima edizione della Giornata nazionale SLA
La Giornata 2021 diventa occasione per lanciare un appello a non far cadere nel silenzio i bisogni e le necessità delle famiglie che affrontano la sfida della sclerosi laterale amiotrofica, che in Italia colpisce oltre 6mila persone.
20.09.21
Telesia: si rinnova la partnership con Telethon
Zapponini, amministratore delegato dell’Azienda, spiega: «Con quattro video vogliamo tenere alta l’attenzione sulla missione della Fondazione».
17.09.21
Coltivare a scuola l’empatia
Una serie di “laboratori sull'affettività” organizzati dall’Associazione Piemontese contro l’Epilessia per spiegare come essere di supporto a chi deve affrontare situazioni difficili per la malattia.
17.09.21
Avis-Telethon: 20 anni insieme
In occasione del ventennale della partnership, abbiamo intervistato il Presidente dell’Associazione Volontari Italiani Sangue, Gianpietro Briola.
17.09.21
Cellule speciali contro la porpora trombotica trombocitopenica
Nella giornata di sensibilizzazione, Susanna Tomasoni dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS della sede di Bergamo racconta il suo nuovo progetto Telethon in cui proverà a mettere a punto una nuova terapia contro questa rara e subdola malattia del sangue.
15.09.21
Grazie alla ricerca possiamo andare lontano
Scrive per noi Nicoletta, mamma del piccolo Vittorio nato con una rarissima patologia genetica, la sindrome di Kleefstra.
14.09.21
Pandemia, crescono i lasciti solidali e la fiducia nel non profit
In occasione della Giornata internazionale del lascito sono stati presentati i risultati dell’edizione 2021 della survey “Gli italiani e la solidarietà ai tempi del coronavirus”, promossa dal Comitato Testamento Solidale.
13.09.21
Leucodistrofie, quando la trasmissione nervosa salta
Settembre è il mese di sensibilizzazione su queste gravi malattie neurologiche per le quali la ricerca Telethon è in prima linea mettendo a punto la prima terapia genica diventata farmaco per la forma metacromatica.
