Pazienti
09.06.21
Arrivano i Batten-dog!
Leggi di più sul progetto di pet-therapy dell’Associazione Nazionale Ceroidolipofuscinosi A-NCL.
09.06.21
Telethon Career Award: assegnato alla giovane ricercatrice Maria Marchese
Finanziato il suo studio su una malattia della famiglia delle ceroidolipofuscinosi neuronali. Come incentivo ai giovani, il finanziamento prevede anche la copertura del salario per tutta la durata del progetto.
28.05.21
Gli “Spazi Rari” di Mitocon
Gli Spazi si dividono in due filoni, quello dei Gruppi Esperienziali per elaborare le proprie risorse e i propri limiti e quello dei webinar, incontri mensili di gruppo a distanza per discutere di temi legati all’assistenza e al benessere fisico e psicologico di chi è coinvolto.
24.05.21
Sulla ricerca, mettiamoci la firma
L’anno che abbiamo vissuto ci dimostra quanto sia importante sostenere la ricerca scientifica. Lo spiega bene l’attrice e ambasciatrice di missione Cristiana Capotondi nel documentario “Nessuno si salva da solo” e se ne fa portavoce diventando volto della campagna 5x1000 2021 di Fondazione Telethon.
21.05.21
Vivere e sorridere, il motto di Matteo
Una filosofia di vita che è diventata il titolo del libro scritto dal ragazzo nato con la sindrome di Wolfram.
20.05.21
Sindrome di Williams: torna la giornata di consapevolezza
Si celebra il 20 maggio, per fare luce su questa rara malattia genetica ancora priva di una terapia specifica e ricordare che per i bambini con la sindrome si può comunque fare molto e che la ricerca non si ferma.
20.05.21
Progetto genoma umano, 20 anni dopo
Era il 2001 quando veniva pubblicata la prima bozza della sequenza completa del genoma umano. Sandro Banfi dell’Istituto Telethon di Napoli racconta quanta strada è stata fatta da allora e quali sono le prospettive della ricerca.
14.05.21
Il 15 maggio si celebra la Giornata della consapevolezza sulla malattia di Huntington
In occasione della Giornata internazionale, le associazioni di malattia Huntington onlus, Aich e Associazione Italiana Huntington Emilia Romagna Onlus ci raccontano l’importanza di continuare a finanziare ricerca.
14.05.21
Ciao Angelo
Ci lascia Angelo Maramai, grande amico di Fondazione Telethon.
