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28.04.21

Diventare mamma con una malattia rara

Gli avanzamenti della ricerca scientifica stanno permettendo a sempre più donne con malattie genetiche rare di diventare mamme. La storia di Marinella, che ha la SMA3 e due bambini, è un esempio, ma succede anche a donne con fibrosi cistica, talassemia o altre malattie.

Dalla Ricerca

27.04.21

Deficit di alfa-1 antitripsina: individuato un nuovo possibile bersaglio terapeutico

In occasione della giornata europea di sensibilizzazione sulla malattia, il ricercatore Pasquale Piccolo racconta il lavoro che ha permesso di individuare un meccanismo molecolare alla base dello sviluppo di fibrosi epatica.

Dalla Ricerca

27.04.21

Rocío ed Elena: mamme dal cuore raro

L’ambasciatrice Telethon Rocío e una mamma “rara” Elena insieme rispondono Io per lei in un video dedicato a tutte le mamme che credono nella ricerca e che tutti possiamo festeggiare con un regalo speciale: i Cuori di biscotto. Guarda il video

Pazienti

26.04.21

Torna “Io per lei”, la campagna di Fondazione Telethon per celebrare le mamme “rare”

L’1e il 2 maggio tornano i Cuori di biscotto per continuare a sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. Su www.telethon.it trovi tutte le modalità di distribuzione o puoi richiedere i Cuori di biscotto nella sezione dello shop solidale.

Dalla Fondazione

26.04.21

Campagna Io per lei 2021: al via la settimana di sensibilizzazione sulle reti Rai

Torna l’appuntamento con la settimana di sensibilizzazione di Fondazione Telethon sulle reti Rai dal 26 aprile al 2 maggio. Scopri di più su programmi e ospiti in tv e radio.

Dalla Fondazione

23.04.21

FOP, un seme da piantare per un futuro migliore

L’associazione FOP Italia ha aderito all’iniziativa Seed Grant per promuovere la ricerca su questa rara malattia di cui il 23 aprile si celebra in tutto il mondo la Giornata di sensibilizzazione.

Pazienti

23.04.21

Diete terapeutiche: per le mamme un’altalena tra sollievo e fatica

Per alcune malattie genetiche rare, una dieta speciale può rappresentare una terapia salvavita. L’impatto sulle famiglie e in particolare sulle mamme, però, può essere pesante. Ecco perché la ricerca deve continuare.

Dalla Ricerca

22.04.21

Al via la settimana mondiale delle immunodeficienze primitive

Tanti e importanti i risultati di Fondazione Telethon su queste malattie. E grazie al Bando 2020 è stato finanziato il progetto di Federica Benvenuti sulla sindrome di Wiskott-Aldrich.

Dalla Ricerca

21.04.21

Parkinson: scoperto un nuovo meccanismo alla base della malattia

Lo studio di una rara forma ereditaria dell’Università di Trento, finanziato da Fondazione Telethon, apre nuove prospettive per la comprensione dello sviluppo delle malattie della terza età.

Dalla Ricerca

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