Dalla Fondazione
21.04.21
Nasce NeMOLab, dedicato alle malattie neuromuscolari e neurodegenerative
I Centri Clinici NeMO e il Gruppo CGM danno vita a Milano al primo polo italiano di innovazione tecnologica, un incubatore di competenze mirato a generare un impatto concreto nelle vite delle persone.
21.04.21
L'istinto di Barbara
Barbara si impegna ogni giorno per rendere normale la vita della sua Arianna, che affronta il deficit di CDKL5.
19.04.21
Malattia di Fabry, si celebra il mese di sensibilizzazione
Stefania Tobaldini, presidente AIAF: «Vogliamo accendere l’attenzione su questa malattia, farla conoscere e riconoscere». Intanto grazie al bando 2020 Telethon finanzia un progetto sulla patologia che vuole utilizzare tecnologie avanzate.
19.04.21
Paola, esempio di cuore e determinazione
Paola è la protagonista dell’attuale campagna di reclutamento volontari di Fondazione Telethon. Mamma di due bambini, Riccardo e Cecilia, ha iniziato come volontaria ai banchetti in piazza per poi dedicarsi alla distribuzione privata dei Cuori. Un esempio di cuore e determinazione. Conosciamola insieme!
16.04.21
Federica e Carlo, una vita in tandem tra famiglia e solidarietà
Carlo è Coordinatore Provinciale Telethon di Cagliari, Federica è presidente della Diocesi di Cagliari e da tanti anni volontaria di Azione Cattolica, un’associazione partner al fianco di Telethon che rinnova il proprio sostegno anche durante la campagna di primavera 2021.
16.04.21
Giornata mondiale dell’emofilia: il punto di vista delle associazioni
In occasione della Giornata del 17 aprile ecco le proposte della Federazione delle Associazioni emofilici (FedEmo): assistenza domiciliare, approccio multidisciplinare, telemedicina e cure personalizzate.
16.04.21
Emofilia, all’Università di Perugia si fanno prove di tolleranza
Grazie a fondi Telethon, i ricercatori studiano da anni come risolvere uno dei principali problemi della terapia sostitutiva, ovvero la formazione di anticorpi inibitori che ne annullano l’effetto.
15.04.21
John Crowley: quando un padre prende misure straordinarie
La vita di John è cambiata quando a due dei suoi figli è stata diagnosticata una malattia genetica allora incurabile, quella di Pompe. Oggi è CEO di un’azienda biotecnologica dedicata allo sviluppo di terapie per malattie rare.
15.04.21
Giornata mondiale della malattia di Pompe: a che punto è la ricerca?
Insieme a Giancarlo Parenti, ricercatore dell’Istituto Telethon di genetica e medicina (Tigem), scopriamo quali sono le principali prospettive e strategie terapeutiche per la malattia di Pompe, quali le speranze per il futuro della comunità dei pazienti.
