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07.05.21

Giornata mondiale della talassemia: nuove prospettive dalla ricerca Telethon

La ricercatrice Maria Serafina Ristaldi del Cnr di Monserrato (Cagliari) fa il punto sul progetto finanziato dalla Fondazione con il Bando 2020.

Dalla Ricerca

07.05.21

Un Seed Grant per la Poic: un seme per la speranza di una cura

L'associazione Poic e dintorni ha aderito alla nuova edizione dell'iniziativa Seed Grant, con l'obiettivo di fare luce su una malattia, la pseudo-occlusione intestinale cronica, tanto complessa quanto poco conosciuta

Pazienti

06.05.21

Marta, mamma in prima linea per Clara

È un triste primato quello della sua bimba, Clara, la bambina italiana più piccola affetta da mucopolisaccaridosi di tipo 3B, una malattia genetica rara che causa gravi ritardi motori e cognitivi.

Pazienti

04.05.21

Nuova luce sull’atrofia muscolare spinale

Lo studio, cofinanziato dalla Fondazione Telethon, ha identificato un nuovo meccanismo molecolare che contribuisce alla degenerazione dei neuroni.

Dalla Ricerca

04.05.21

Info_rare, quando la Fondazione è in ascolto

Grazie a un servizio di assistenza online gratuito gestito da esperte genetiste, rispondiamo alle domande di chi è alle prese con una malattia genetica rara.

Dalla Ricerca

03.05.21

Uildm in udienza privata dal Presidente della Repubblica Sergio Mattarella

Una delegazione dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare ha incontrato oggi il Presidente Sergio Mattarella in occasione del 60° anniversario della nascita dell’associazione.

Dalla Fondazione

30.04.21

Nel nome di Andrea

«Lasciare una traccia del suo passaggio sulla terra». Angela ha solo questo desiderio per ricordare il figlio che li ha lasciati a causa di una malattia genetica rara e permettere ad altre mamme di continuare a sperare.

Sostenitori

30.04.21

Sindrome di Sanfilippo: un seme da piantare per la ricerca

L’associazione Sanfilippo fighters ha aderito alla seconda edizione del bando “Seed grant”, un’opportunità unica per aiutare la ricerca scientifica su questa malattia, attualmente senza cura.

Pazienti

29.04.21

Pia e Luca, mamma e figlio, cresciuti insieme

Racconta Pia, tra le mamme protagoniste della campagna “Io per Lei” di Fondazione Telethon: «Con Luca ho riscoperto il valore dell’oggi. Lui sa che oggi non esiste la possibilità di camminare, ma sa anche che la ricerca può cambiare questo destino».

Pazienti

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