Pazienti
25.04.25
Fra speranza e ricerca: la storia di Arianna
L’Associazione Italiana Anderson Fabry ha deciso di aderire per la seconda volta al bando Spring Seed Grant 2025 di Fondazione Telethon per continuare a supportare la ricerca scientifica su questa rara malattia multisistemica.
24.04.25
Leucodistrofia Metacromatica: la terapia genica si conferma in grado di cambiare la storia della malattia se somministrata in fase precoce
Lo studio è stato condotto all’Ospedale San Raffaele di Milano ed è frutto di oltre vent’anni di ricerca dell’Istituto San Raffaele-Telethon per la terapia genica e dell’impegno della Fondazione Telethon a trasformare la ricerca in terapie fruibili dai pazienti.
23.04.25
Aprile 2025
È online il nuovo numero del Fondazione Telethon Magazine, dedicato alla nuova campagna di Primavera 2025!
17.04.25
Sindrome Satb2: la storia di Andrea
L’Associazione Italiana Satb2 ha deciso di aderire al Bando Spring Seed Grant di Fondazione Telethon per incentivare la ricerca scientifica italiana su questa rarissima malattia genetica.
15.04.25
Io per Lei: Caterina tra sogni di scienza e passioni senza limiti
Caterina ha 8 anni e sogna di diventare una scienziata. Nonostante la Sma3, una forma di Atrofia Muscolare Spinale, lei non si ferma davanti a nulla e pratica danza, teatro e Jet Sky Therapy. I suoi genitori, Alessandro e Deborah, la supportano in tutte le sue passioni.
14.04.25
Cuori di biscotto di Fondazione Telethon 2025: con dolcezza, diamo forza alla ricerca
In occasione della campagna Io per lei 2025, tornano Cuori di Biscotto della Fondazione Telethon. Fai un gesto che sostiene la ricerca e dà forza a tutte le mamme che ogni giorno sono al fianco dei loro bimbi con una malattia genetica rara. Scopri quando e dove trovarli.
10.04.25
Sindrome di Jamuar: la storia di Giuseppe
L’Associazione UGDH Italia ha deciso di aderire per la seconda volta al bando Seed Grant di Fondazione Telethon per incentivare la ricerca sulla sindrome di Jamuar, una rarissima patologia genetica degenerativa.
09.04.25
Fondazione Telethon, Vimm e Fondazione Cariparo insieme per un progetto speciale di ricerca sulle malattie rare neuromuscolari
Obiettivo del progetto, finanziato con 5,3 milioni di euro dalle due Fondazioni e della durata di cinque anni, è mettere a punto una piattaforma che combini più approcci per massimizzare l’effetto terapeutico.
04.04.25
Sindrome di Sturge Weber: la storia di Stella
L’Associazione Italiana Sindrome di Sturge-Weber ha deciso di aderire per la seconda volta al bando Seed Grant di Fondazione Telethon per finanziare la ricerca su questa rara malattia neurocutanea, che colpisce principalmente la pelle ed il sistema nervoso.
