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Telethon notizie

23.04.25

Aprile 2025

È online il nuovo numero del Fondazione Telethon Magazine, dedicato alla nuova campagna di Primavera 2025!

Telethon notizie

17.04.25

Sindrome Satb2: la storia di Andrea

L’Associazione Italiana Satb2 ha deciso di aderire al Bando Spring Seed Grant di Fondazione Telethon per incentivare la ricerca scientifica italiana su questa rarissima malattia genetica.

Pazienti

15.04.25

Io per Lei: Caterina tra sogni di scienza e passioni senza limiti

Caterina ha 8 anni e sogna di diventare una scienziata. Nonostante la Sma3, una forma di Atrofia Muscolare Spinale, lei non si ferma davanti a nulla e pratica danza, teatro e Jet Sky Therapy. I suoi genitori, Alessandro e Deborah, la supportano in tutte le sue passioni.

Pazienti

14.04.25

Cuori di biscotto di Fondazione Telethon 2025: con dolcezza, diamo forza alla ricerca

In occasione della campagna Io per lei 2025, tornano Cuori di Biscotto della Fondazione Telethon. Fai un gesto che sostiene la ricerca e dà forza a tutte le mamme che ogni giorno sono al fianco dei loro bimbi con una malattia genetica rara. Scopri quando e dove trovarli. 

Dalla Fondazione

10.04.25

Sindrome di Jamuar: la storia di Giuseppe

L’Associazione UGDH Italia ha deciso di aderire per la seconda volta al bando Seed Grant di Fondazione Telethon per incentivare la ricerca sulla sindrome di Jamuar, una rarissima patologia genetica degenerativa.

Pazienti

09.04.25

Fondazione Telethon, Vimm e Fondazione Cariparo insieme per un progetto speciale di ricerca sulle malattie rare neuromuscolari

Obiettivo del progetto, finanziato con 5,3 milioni di euro dalle due Fondazioni e della durata di cinque anni, è mettere a punto una piattaforma che combini più approcci per massimizzare l’effetto terapeutico.

Dalla Fondazione

04.04.25

Sindrome di Sturge Weber: la storia di Stella

L’Associazione Italiana Sindrome di Sturge-Weber ha deciso di aderire per la seconda volta al bando Seed Grant di Fondazione Telethon per finanziare la ricerca su questa rara malattia neurocutanea, che colpisce principalmente la pelle ed il sistema nervoso.

Pazienti

31.03.25

Dalla psoriasi alla rara sindrome di Lowe: al via uno studio clinico grazie alla collaborazione tra Fondazione Telethon e l’azienda Can-Fite

Le ricerche condotte da Antonella De Matteis all'Istituto Telethon di Genetica e Medicina di Pozzuoli hanno permesso di identificare una molecola in grado di contrastare la disfunzione renale in questa rara sindrome di origine genetica. La sperimentazione, coordinata da Francesco Emma, si svolgerà all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù – IRCCS di Roma.

Dalla Ricerca

28.03.25

“Per mano a Filippo Corsini” un progetto dedicato ai bambini Cri du chat

L’Associazione ABC Bambini Cri du chat mette a disposizione dei genitori la possibilità di aiutare i bambini durante la crescita grazie a una formazione sulle tecniche riabilitative.

Pazienti

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