Pazienti
20.02.25
Nel sorriso di mamma Judith un grazie a chi sostiene la ricerca
Nel 2008 ha perso il figlio maggiore nato con una terribile malattia genetica. Nel 2016 la stessa malattia viene diagnosticata al figlio minore. Ma questa storia ha un altro finale grazie ai ricercatori di Fondazione Telethon e a tutti quelli che credono nella ricerca scientifica.
19.02.25
Febbraio 2025
È online il nuovo numero del Telethon notizie, dedicato al mese delle malattie rare.
14.02.25
Collaborazione tra APS Cataratta Congenita e vEyes: nasce l’App redEyes
L'applicazione è stata sviluppata da APS Cataratta Congenita e vEyes per la diagnosi precoce della cataratta infantile. Tramite algoritmi avanzati di analisi delle immagini, migliora l’accuratezza diagnostica e garantisce interventi tempestivi per una migliore qualità della vita dei pazienti.
10.02.25
Epilessia: che cos’è e il punto sulla ricerca di Fondazione Telethon
In occasione della Giornata Mondiale, che si celebra il 10 febbraio, facciamo il punto su cos'è l'epilessia, le sue cause principali, il suo impatto e come sta avanzando la ricerca.
07.02.25
Superati i 100 mila iscritti alla lega di Fondazione Telethon per Fantasanremo 2025, ma c'è ancora tempo per partecipare
Fino alle 23:59 di lunedì 10 febbraio sarà possibile iscriversi all’edizione 2025 del FantaSanremo, di cui quest’anno Fondazione Telethon è charity partner.
06.02.25
Javier: sull’altalena tra preoccupazione e speranza
Javier aveva solo sei mesi quando è arrivata la diagnosi di sindrome di Wiskott-Aldrich. Dopo mesi di ansie, paure e cure mediche molto impegnative, con la terapia genica le cose sono molto cambiate.
05.02.25
Dall’Oceano Indiano all’Italia: un lungo viaggio per la terapia genica
Sintomi a cui nessuno riesce a dare una spiegazione, mesi di dubbi, paure e incertezze, poi la scoperta: Ghanvir, poco più di un anno di vita, ha la sindrome di Wiskott-Aldrich. Dall’isola di Mauritius, la famiglia vola verso l’Italia, con il cuore carico di speranza. Grazie alla terapia genica, ora il bambino può vivere una vita normale, fatta di grandi sogni, come quello di diventare Presidente della Repubblica Italiana.
04.02.25
Wiskott-Aldrich: un passo epocale per i pazienti
Nel mese dedicato alle malattie rare, Fondazione Telethon ha annunciato un importante passo avanti per rendere disponibile un farmaco nato nei propri laboratori e capace di offrire un futuro migliore ai pazienti.
03.02.25
Fondazione Telethon chiede all’EMA l’autorizzazione a mettere in commercio la terapia genica per la sindrome di Wiskott-Aldrich
Dopo quello per l’Ada-Scid, la Fondazione si impegna a rendere disponibile un nuovo farmaco per un’altra rara immunodeficienza genetica.
