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27.11.24

Fondazione Telethon sbarca su Twitch con la Maratona di Dario Moccia

Nell’anno della 35esima edizione della storica maratona televisiva, arriva una grande novità: una maratona tutta digitale, ospitata sul canale Twitch di Dario Moccia.

Dalla Raccolta

26.11.24

Sindrome di Pitt Hopkins: la storia di Riccardo

L’Associazione Italiana Sindrome di Pitt Hopkins ha deciso di partecipare al Bando “Fall Seed Grant 2024” di Fondazione Telethon per finanziare la ricerca su questa rara malattia genetica causata da una mutazione del cromosoma 18.

Pazienti

21.11.24

Mutazione del gene Nexmif: la storia di Federica

L’Associazione Unione Italiana Nexmif ha deciso di partecipare al Bando “Fall Seed Grant 2024” di Fondazione Telethon per finanziare la ricerca su questa rara mutazione, che colpisce meno di 1 bambino ogni 100.000.

Pazienti

20.11.24

Le clementine di Ortocal sostengono la ricerca

Fondazione Telethon ha siglato una nuova collaborazione con Ortocal, società cooperativa attiva nella commercializzazione di agrumi di alta qualità.

Dalla Raccolta

19.11.24

PATA Snack, sostenere la ricerca con gusto

Al via una nuova e significativa partnership con PATA Snack, uno dei principali produttori italiani di patatine e snack salati.

Dalla Raccolta

19.11.24

Sindrome di Ehlers Danlos Vascolare: la storia di Lucas

L’Associazione Con Giacomo contro la VEDS ha deciso di partecipare per la seconda volta al Bando “Seed Grant” di Fondazione Telethon per finanziare la ricerca sulla sindrome di Ehlers Danlos Vascolare.

Pazienti

19.11.24

Dieci grandi organizzazioni del terzo settore chiedono l’eliminazione del tetto del 5 per mille

In manovra la proposta per rafforzare il sostegno a terzo settore, ricerca e volontariato.

Dalla Fondazione

19.11.24

Tommaso: un campione da Formula 1

Tommaso affronta la SMA II, l’atrofia muscolare spinale, una malattia rara che causa gravi problemi ai muscoli e che in futuro potrebbe compromettere la normale respirazione. Eppure, ha un sorriso contagioso ed il suo cuore va a 300 km/h ogni volta che c'è un Gran Premio, inseguendo la sua passione per i motori e la Ferrari!

Pazienti

18.11.24

Mucopolisaccaridosi 6 e terapia genica: presente e futuro

Uno studio appena pubblicato dai ricercatori del Tigem mostra come l’efficacia di questa terapia sperimentale si mantenga nel tempo, alle dosi più alte. Il coordinatore dello studio Brunetti-Pierri racconta i possibili sviluppi futuri.

Dalla Ricerca

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