Pazienti
10.10.24
La Storia di Maksim: vivere con l'X fragile
La famiglia del bambino di 5 anni ha avuto la diagnosi quasi per caso dopo un lungo periodo di incertezze.
09.10.24
X fragile, le risposte alle domande più comuni
Sintomi, trasmissione, diagnosi, trattamenti: in occasione della Giornata per la consapevolezza della sindrome X fragile facciamo il punto sulla forma più comune di disabilità intellettiva ereditaria dopo la sindrome di Down.
05.10.24
L'acqua come amica fedele: Vincenzo continua a sognare
"Dai una possibilità ai tuoi sogni. Non te ne pentirai. " E' citando Paulo Coelho che si può descrivere la storia di Vincenzo, campione di nuoto che affronta la malattia di Charcot Marie Tooth e che vuole insegnare, tramite la sua esperienza, il significato di "forza".
04.10.24
Emergency Card: strumento essenziale per i pazienti neuromuscolari
L'Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare ha progettato una scheda che permette ai medici d’urgenza di gestire tempestivamente le complicanze, migliorando il trattamento e riducendo l'ansia per i pazienti e le famiglie.
01.10.24
Correre la maratona, nel nome di Connie
Storia di Joe e di come la terapia genica gli abbia cambiato la vita, segnata dalla nascita dalla leucodistrofia metacromatica: grazie alla sorella, ha potuto ricevere precocemente il trattamento messo a punto dai ricercatori di Fondazione Telethon.
01.10.24
GameStop e Fondazione Telethon: giochiamo insieme per un futuro migliore
Al via la nuova partnership con GameStop, leader nella vendita di videogiochi e prodotti di intrattenimento, con una serie di iniziative di raccolta fondi nei negozi di tutta Italia.
26.09.24
Bando Telethon-Uildm: finanziati 6 progetti per oltre 1,5 milioni di euro
Coinvolti 32 istituti di ricerca in 13 regioni italiane: Abruzzo, Campania, Emilia-Romagna, Friuli, Marche, Puglia, Piemonte, Liguria, Sicilia e Toscana, Veneto, Lazio e Lombardia.
24.09.24
Diego e la storia di una ripartenza
L’Associazione Italiana Sindrome di Pitt-Hopkins – Insieme di più” è al fianco di Fondazione Telethon per finanziare un progetto di ricerca sulla Sindrome di Pitt-Hopkins grazie al Bando Fall Seed Grant 2024.
20.09.24
Adolescenti con Sindrome di Sotos e Malan protagonisti grazie ad AssiTv
L'Associazione Assi Gulliver, tra le associazioni in Rete di Fondazione Telethon, ha lanciato un progetto che permette a ragazzi e ragazze con disabilità intellettiva di sviluppare competenze giornalistiche superando gli stereotipi.
