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06.09.24

“Vacanza in Romagna”, un progetto destinato ai giovani emofilici

L’esperienza, aperta a ragazzi provenienti da tutta Italia, è patrocinata dall'Associazione Emofilici e Talassemici di Ravenna e coordinata da Alessandro Marchello, Presidente dell'Associazione Coagulopatici ed Emofilici di Milano, entrambe tra le Associazioni in Rete di Fondazione Telethon.

Pazienti

05.09.24

Fondazione Telethon a Trieste Next

“Gli orizzonti dell’intelligenza” sarà il filo conduttore della XIII edizione del Festival della Ricerca Scientifica dal 27 al 29 settembre a Trieste. Un palinsesto di oltre 100 eventi in italiano e in inglese, 300 relatori e grandi ospiti internazionali. Fondazione Telethon tra i content partner.

Eventi e iniziative

05.09.24

Finanziamenti European Research Council: assegnati 1,5 milioni di euro ciascuno ai progetti di tre giovani ricercatori degli Istituti Telethon

Fondazione Telethon annuncia che tre ricercatori degli istituti SR-Tiget e Tigem hanno ricevuto uno “starting grant” per 5 anni da ERC, il Consiglio europeo della ricerca e principale organizzazione europea di finanziamento per una ricerca scientifica pionieristica e di eccellenza.

Dalla Fondazione

04.09.24

Salvatore e il futuro sognato e realizzato

Come la terapia genica messa a punto dai ricercatori Telethon ha offerto una nuova possibilità alle persone con la beta talassemia, o anemia mediterranea.

Pazienti

03.09.24

Isaac e i doni della ricerca

Storia di un ragazzo canadese che sta conquistando l’indipendenza anche grazie a una terapia genica messa a punto dai ricercatori dell’Istituto Telethon di Pozzuoli per la sua rara malattia, la mucopolisaccaridosi di tipo 6.

Pazienti

08.08.24

Fra speranza, amore e determinazione: la storia di Elena

Con coraggio e positività, Elena e i suoi cari affrontano le sfide giornaliere che l'encefalopatia epilettica da deficit di CDKL5 pone davanti a loro. Nonostante la diagnosi pesante, il supporto familiare e la speranza nella ricerca aiutano a creare una vita piena di esperienze e successi.

Pazienti

02.08.24

La storia di Violet: ricerca e solidarietà

La bimba canadese è nata con la mucopolisaccaridosi di tipo 6. Grazie all'aiuto della Isaac Foundation, ha ricevuto terapie importanti nel suo Paese e partecipato in Italia alla sperimentazione messa a punto dall’Istituto Telethon di genetica e medicina.

Pazienti

29.07.24

Aprile 2023

Online il nuovo numero di aprile del Telethon notizie.

Telethon notizie

26.07.24

Fabry’s Kitchen: alimentazione su misura per alleviare i sintomi della malattia di Anderson-Fabry

Un ricettario dell’Associazione Italiana Anderson Fabry (AIAF APS), tra le Associazioni in Rete di Fondazione Telethon, per aiutare a gestire alcuni sintomi della patologia rara.

Pazienti

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