Dalla Raccolta
07.03.25
L’impegno di Lenergia SpA per il progetto “Come a casa” di Fondazione Telethon
Spiega il Presidente Enzo Di Matteo: «Vogliamo contribuire a un’idea di accoglienza che va oltre le parole e si traduce in gesti concreti».
05.03.25
Un tablet che ha cambiato tutto: la storia di Riccardo
Grazie alla tecnologia e ad una felice intuizione, la storia di Riccardo mostra nuove possibilità di comunicazione e apprendimento, trasformando il modo in cui il bambino interagisce con il mondo con la sindrome di Phelan-McDermid.
04.03.25
Storia di Aurora: la forza di una famiglia unita
Alla bambina, quasi 4 anni, è stata diagnosticata la sindrome di Dravet e convive con forti crisi epilettiche. «Mia sorella - spiega mamma Michela - ha messo la sua vita in stand by per noi».
03.03.25
Fondazione Telethon: nasce una piattaforma dedicata alla distrofia muscolare di Duchenne
Realizzata grazie al contributo di alcune tra le più importanti aziende farmaceutiche impegnate nello sviluppo di terapie per questa malattia, metterà a disposizione i dati di centinaia di pazienti con DMD e porrà le basi per raccoglierne in futuro di nuovi secondo standard omogenei.
28.02.25
Giornata Mondiale delle Malattie Rare: Fondazione Telethon in prima linea per lo sviluppo di nuove cure
Sono oltre dieci i progetti terapeutici che compongono la pipeline di sviluppo di Fondazione Telethon. Due le terapie geniche messe a punto dai ricercatori della Fondazione già approvate e disponibili, mentre una terza è in attesa di approvazione.
27.02.25
Nato il progetto “In Camper si respira di più”
L’iniziativa nata grazie all’Associazione Nessuno è Escluso, tra le Associazioni in rete di Fondazione Telethon, al momento è limitata alla Lombardia ma potrebbe essere un esempio da proporre anche nel resto d’Italia.
26.02.25
Nuovi semi per la ricerca: l’esito del nono bando Seed Grant
Fondazione Telethon comunica i finanziamenti del Bando Fall Seed Grant 2024, l’iniziativa che sostiene la ricerca sulle malattie genetiche rare in collaborazione con le Associazioni di pazienti.
25.02.25
Due gemelline, la stessa destinazione: il futuro
Inés e Maria condividono molto più che la somiglianza fisica, le stesse bambole e i vestiti in colori abbinati. Condividono anche una rara immunodeficienza genetica, l’Ada-Scid, per la quale è disponibile la terapia genica all’Istituto San Raffaele Telethon di Milano.
21.02.25
Continua la partnership tra Vivi Energia e Fondazione Telethon
«Abbiamo nel nostro dna la voglia di sposare progetti di lunga durata che possano generare un impatto concreto sulle comunità» spiega Andrea Bolla, presidente e amministratore delegato dell’Azienda.
