Pazienti
10.10.19
La sfida più grande
Come tutti gli adolescenti, anche Daniele ha una forte passione per le sfide. Tutta la sua vita è una continua sfida contro la malattia genetica che lo accompagna dalla nascita: la fibrosi cistica. Nonostante le terapie e i controlli riempiano le sue giornate, Daniele è un ragazzo vitale, allegro e pieno di interessi che ama […]
10.10.19
Una vita in musica
Parte la prima nota di una canzone e si accende una scintilla. Bastano pochi accordi e la musica trascina Bruno, gli scuote l’anima. Vorrebbe che anche il suo corpo si muovesse a ritmo ma Bruno non ha fiato per cantare e i suoi muscoli non sono in grado di assecondare il ritmo. Eppure quando mamma […]
10.10.19
La speranza di una diagnosi per Raffaella
Gli occhi dolci di Raffaella non lasciano trasparire il dramma di non conoscere il nome della propria malattia. Essere rari tra i malati rari è un fardello ancora più pesante da portare, per la bimba e per la sua famiglia, costretta a sbattere la testa contro un male invisibile ogni giorno. Già alla nascita Raffaella […]
09.10.19
Stare Assieme: una settimana di vacanza e confronto sulla sclerosi tuberosa
L'iniziativa "STare Assieme" è dedicata ai soci e alle loro famiglie e serve a far sviluppare l'autonomia nei ragazzi e nelle ragazze affetti da sclerosi tuberosa. Scopri di più
09.10.19
Raffaele, in goal contro la mucopolisaccaridosi
Tutti hanno un sogno nel cassetto. Bambini, adolescenti, adulti. Genitori e figli. Anche le persone che lottano contro le malattie genetiche rare. «Cosa vuoi fare da grande?» è infatti la fatidica domanda che più spesso un adulto si trova a rivolgere al proprio figlio, quando la sua vita è ancora aperta a qualsiasi tipo di […]
09.10.19
Onlus Sportabili: vivere la montagna nonostante la disabilità
Per non far rinunciare allo svago e al divertimento le sue famiglie, l'Associazione Pro Rett Ricerca, tra le Associazioni Amiche di Fondazione Telethon, da alcuni anni promuove le iniziative della Onlus Sportabili di Predazzo e di Alba. Scopri cos'è
09.10.19
Una partita da vincere
La vita di Francesco è come una partita a scacchi: impegnativa, piena di infinite possibilità. Una partita che Francesco vorrebbe vincere, senza mai arrendersi alla SMARD I, la malattia genetica rara che gli impedisce di camminare e di respirare in maniera autonoma. Non è stato facile per lui accettare una malattia che lo rende bisognoso […]
09.10.19
Il cuore grande di Marinella
Una ragazza volitiva, energica, che ha scelto di non buttare via nessuna delle sue emozioni e di non arrendersi, nonostante una malattia genetica. Marinella ha la Sma II, una malattia neuromuscolare che le impedisce di camminare. Il suo percorso di accettazione della patologia passa attraverso varie fasi: rabbia, frustrazione, disperazione, per il fatto di non […]
09.10.19
A scuola con Angelica
Intervista alla famiglia di Angelica, affetta da sindrome di Phelan McDermid
