Dalla Fondazione
17.05.19
Al via le Manifestazioni Nazionali Uildm
Al via a Lignano Sabbiadoro le Manifestazioni Nazionali Uildm, il più importante incontro annuale che riunisce tutte le Sezioni locali e la Direzione nazionale dell’associazione.
17.05.19
Lina, un esempio di generosità
Quando si decide di far procedere la propria esistenza lungo le direttrici della solidarietà e dell’altruismo è comprensibile desiderare che questo tracciato possa proseguire all’infinito, oltre ogni umana esperienza. Il lascito può darci, in questa prospettiva, serenità e gioia di vivere, anche quando gli inevitabili dispiaceri intervengono a rompere equilibri che si pensava fossero inamovibili. […]
16.05.19
Firmato protocollo d’intesa con Azione Cattolica Italiana
Nasce un nuovo percorso di collaborazione tra Azione Cattolica e Fondazione Telethon: è stato infatti firmato un protocollo d’intesa che prevede il contributo di molte diocesi sul territorio nazionale alla lotta contro le malattie genetiche rare.
15.05.19
Tornano gli Huntington Days
La V edizione degli Huntington Days, le giornate di informazione e sensibilizzazione sulla malattia di Huntington, si aprono a Padova oggi mercoledì 15 maggio, con un Convegno dal titolo “Il viaggio del gene Huntington: dalla scoperta al suo silenziamento”, al quale parteciperà James Gusella, genetista di fama mondiale, Bullard Professor of Neurogenetics, Massachusetts General Hospital […]
15.05.19
Clara Di Fabrizio: «La nostra maratona è tutto l’anno»
Dal 2006 Clara Di Fabrizio coordina le attività di raccolta fondi per la Fondazione Telethon, come coordinatore provinciale della zona di Chieti.
15.05.19
Renato Milani: «La nostra provincia da sempre al fianco di Telethon»
Poco più che cinquantenne, Renato ha accompagnato la crescita di Telethon nell’area della provincia di Lecco, di cui è l’attuale coordinatore, sin dalla sua nascita, circa 28 anni fa.
14.05.19
E… state sereni: uniti per conoscere!
Formazione e condivisione. Sono questi i due cardini su cui l’Associazione Italiana Niemann Pick Onlus, tra le Associazioni in rete di Fondazione Telethon, ha deciso di costruire il progetto “E… state sereni: uniti per conoscere”, intuendo che quello che occorreva, ieri come oggi, alle famiglie rare non è solo la conoscenza clinica, ma anche quella […]
13.05.19
Tigem: trovato un possibile approccio terapeutico per le malattie mitocondriali
Ricercatori dell’Istituto Telethon di genetica e medicina di Pozzuoli descrivono un nuovo approccio terapeutico per le malattie mitocondriali e potenzialmente per molte malattie neurodegenerative a grande diffusione come quella di Parkinson.
07.05.19
“Cominciamo da piccoli”: un aiuto per le famiglie dei bambini emofilici
La diagnosi di una malattia genetica rara è un momento difficile da dimenticare. È lì che i genitori dei bimbi rari scoprono che la loro vita non sarà più la stessa e questa notizia non sempre viene metabolizzata e accettata con tranquillità. È proprio per offrire un aiuto concreto alle famiglie di bambini emofilici a […]
