Dalla Fondazione
20.06.19
Italia, la culla delle terapie avanzate: 3 sulle prime 4 approvate in Europa sono nate in Italia
L’evento “Advanced Talks on Advanced Therapies” organizzato dall’Osservatorio Terapie Avanzate ha permesso a circa 200 ospiti di assistere a 4 talk di speaker di eccellenza, riuniti per raccontare il futuro della medicina.
14.06.19
«Maturità: in bocca al lupo per il nostro primo traguardo»
Mi chiamo Alessandro, frequento la V D di un liceo scientifico di Roma e oggi affronto l’esame di maturità. La maturità è decisamente uno dei momenti di maggiore apprensione per qualsiasi studente, rappresenta infatti l’abbandono della scuola, quel luogo, che ha fatto parte della propria vita praticamente da sempre, un posto sicuro e rappresenta l’inizio […]
14.06.19
Le passioni, il talento e i sogni dei giovani con la distrofia
Quando si parla di disabilità spesso si corre il rischio di considerare il malato quasi fosse un “oggetto”, a cui la società può e deve dedicare le proprie attenzioni, il proprio sostegno e aiuto. Ma non è così. Le persone disabili sono prima di tutto persone, individui con sogni, desideri, speranze e paure e come tali hanno […]
13.06.19
Charitystars per Telethon: all’asta le magliette delle azzurre del volley
Tornano le aste all’insegna della solidarietà di Charitystars. Protagoniste stavolta sono le azzurre del volley, che nella serata del 13 giugno giocheranno a Perugia l’ultima partita del girone svolto in Italia del Volley National League.
13.06.19
Telesia: Con Telethon per festeggiare i 30 anni della Fondazione
Dopo un primo incontro “tecnico” avvenuto negli anni 90 negli studi televisivi della Rai, da dove si svolgeva la maratona della Fondazione, Telesia e Telethon hanno praticamente viaggiato appaiate, essendo la prima generoso megafono, con le sue installazioni video sparse per la penisola, delle iniziative dell’altra.
13.06.19
Renato Dutto: Con Telethon un percorso di vita
Renato Dutto, coordinatore per le province di Asti e Aosta, è tra i coordinatori che hanno iniziato a camminare con Telethon sin dalla sua nascita. Il viatico è stata la Uildm, l’Unione Italiana per la lotta alla distrofia muscolare.
11.06.19
Atrofia muscolare spinale, parte lo screening neonatale in Lazio e in Toscana
I bambini che nasceranno nel Lazio e in Toscana avranno un’opportunità di salute in più: un test, gratuito, permetterà di sapere subito se si è affetti da una grave e rara malattia neuromuscolare: l'atrofia muscolare spinale (SMA).
11.06.19
Un libro-guida per operatori e famiglie sulla sindrome di Cornelia De Lange
L'Associazione Nazionale di Volontariato Cornelia De Lange ha deciso di scrivere un libro per i propri associati, "Terapia e riabilitazione nella sindrome di Cornelia De Lange. Raccomandazioni ad operatori e famiglie per la presa in carico neuropsichiatrica e riabilitativa".
04.06.19
Vivere l’autonomia: un percorso per essere indipendente
Fare la spesa, preparare il pranzo, sistemare, rifarsi il letto. Sono tutte attività quotidiane semplici che chiunque svolge in casa. Ma non per tutti è così. Chi ha una disabilità cognitiva, come coloro che hanno la Sindrome di Williams, una malattia genetica rara che comporta ritardo psicomotorio, difficoltà nella coordinazione dei movimenti e un ritardo […]
