Eventi e iniziative
06.04.18
Auchan risponde all’appello delle mamme rare
Dal 9 aprile al 13 maggio il gruppo Auchan Retail Italia torna in campo per la ricerca sulle malattie genetiche rare: negli ipermercati Auchan, nei supermercati Simply, PuntoSimply e IperSimply e nei negozi Lillapois, è possibile aggiungere 1 euro alla spesa al momento del pagamento in cassa e ricevere una mini confezione di cuoricini di […]
05.04.18
Ornello Vettor: essere coordinatore dei volontari Telethon è il mio un nuovo lavoro
Generoso per indole, come lui stesso si definisce, Ornello prende subito a cuore la causa della ricerca contro le malattie genetiche e si butta a capofitto nell’impresa di sostenerne la missione di Telethon.
01.04.18
Aprile 2018
«Oceano generatore degli dei e Tetide madre». In primavera, quando tutto intorno a noi parla del risveglio della vita, ripenso spesso alla potenza di questo verso dell’Iliade che mi è rimasto dentro dal ginnasio. Racconta dell’energia primordiale di Tetide, figlia della terra Gea e del cielo Urano, simbolo della maternità. Nella mitologia greca le sue […]
29.03.18
Sindrome da deficit di GLUT1: in arrivo un’app per la dieta chetogenica
Ad oggi per chi affronta la sindrome da deficit di GLUT1 esiste un solo tipo di trattamento: la dieta chetogenica, basata su un’assunzione molto ridotta di carboidrati. Per affrontare al meglio questo tipo di regime alimentare, fatto di dosi precise e pasti quotidiani complessi, nasce KETONET, un’app dedicata alla gestione della dieta chetogenica.Lo strumento è […]
28.03.18
Malattie rare: i vincitori del Premio Omar 2018
Nella splendida cornice dell’Ara Pacis di Roma si è svolta l’edizione 2018 del Premio O.Ma.R. per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari, organizzato dall’Osservatorio Malattie Rare, in partnership con il Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS, Orphanet, Fondazione Telethon e Uniamo FIMR Onlus, in occasione della Giornata Mondiale delle malattie rare.Sono stati assegnati sei […]
26.03.18
Grazie di tutto Fabrizio
Fabrizio Frizzi è il volto della maratona Telethon. In questa giornata così triste, tutti noi che lavoriamo per la Fondazione ci ritroviamo a ripercorrere e condividere i moltissimi ricordi che ci legano a lui. È una cosa che si fa nelle famiglie e Fabrizio per noi è uno di famiglia. È immensamente difficile dire addio […]
21.03.18
Sindrome di Down: la ricerca va avanti
Intervista a Laura Cancedda dell'Istituto Telethon Dulbecco sul suo progetto di ricerca dedicato alla sindrome di Down
15.03.18
Non c'è commiserazione, non c'è pietà. C'è voglia di fare
Il racconto di Marta, volontaria Telethon.
14.03.18
Le Farmacie & Partner UniClub sostengono Fondazione Telethon
Fare avanzare la ricerca verso la cura delle malattie genetiche rare: la missione di Fondazione Telethon che Farmacie UniClub ha sposato nel 2017 e continua a sposare ogni anno attraverso “Regaliamo Sorrisi”, il programma fedeltà riservato ai clienti. Durante tutto l’anno, Farmacie Uniclub riserva a Fondazione Telethon un regalo specifico all’interno del Catalogo Premi del […]
