Dalla Fondazione
17.02.17
#piùunicicherari, torna il progetto con Radio24
Il 28 febbraio è la Giornata delle malattie rare, un appuntamento importante per pazienti, familiari e associazioni di tutto il mondo. Un momento per gettare luce su un tema a volte trascurato dall’opinione pubblica e dalle istituzioni: la ricerca scientifica come chiave per arrivare alla cura delle malattie rare. In avvicinamento alla Giornata, torna anche […]
17.02.17
Al Carnevale di Viareggio va in scena la solidarietà
Anche una festa come il Carnevale può diventare un momento per sostenere le persone con una malattia genetica rara.Il 18 febbraio Fondazione Carnevale di Viareggio porta la solidarietà nelle piazze e per le strade, rinnovando il proprio sostegno annuale alla nostra missione: nei cinque principali corsi della città sono presenti stand dedicati a Fondazione Telethon […]
15.02.17
Gene editing, arrivano le prime linee guida internazionali
Pubblicate le prime linee guida internazionali sull'impiego del gene editing nell'uomo, alla cui stesura ha partecipato anche il direttore dell'SR-Tiget Luigi Naldini
01.02.17
Febbraio 2017
“«Dato un numero sufficiente di occhi, non c’è errore che non venga a galla». Si chiama comunemente legge di Linus, ed è il modo trovato da un informatico americano, Eric Steven Raymond, per spiegare l’efficacia del sistema operativo a codice aperto Linux, inventato da Linus Torvalds. La parola chiave è aperto: significa che chiunque lo […]
27.01.17
Italia non profit: online la piattaforma dedicata al terzo settore
Ad oggi, in Italia, se un donatore sceglie di informarsi su un ente non profit può farlo solo attraverso i canali ufficiali dell’ente stesso, senza avere la possibilità di confronti e letture indipendenti. Per questo nasce la Italia non profit, una piattaforma gratuita che ha l’obiettivo di ridurre le asimmetrie informative esistenti tra organizzazioni non […]
19.01.17
Le maglie As Roma con il logo Telethon all’asta per la ricerca su Charity Stars
Ancora una volta la AS Roma risponde #presente all’appello della ricerca sulle malattie genetiche rare, sostenendo la raccolta fondi con un’iniziativa dedicata a Telethon. Su Charitystars (la piattaforma che realizza aste di beneficenza) è in corso, fino al 13 febbraio, una serie di aste i cui sono proposte, a tifosi e appassionati di calcio, alcune […]
11.01.17
Istituto Telethon di Napoli: ecco il gene che controlla l’attività fisica
I ricercatori del Tigem di Napoli dimostrano una nuova e importante funzione del gene TFEB, la capacità di regolare l’attività dei muscoli durante l’esercizio fisico: lo studio potrebbe aprire le porte al disegno di nuove terapie per patologie quali diabete, obesità e sindrome metabolica.
19.12.16
L’Italia che risponde #presente: la maratona di Fondazione Telethon supera i 31, 6 milioni di euro
Si è conclusa ieri la 27esima edizione della maratona televisiva di Fondazione Telethon sulle reti Rai. È possibile però continuare a donare fino a domani, 20 dicembre, tramite SMS solidale al 45510, e tutto l’anno sul sito di Fondazione Telethon. La partecipazione e l’entusiasmo del pubblico per questa edizione dimostrano la generosità degli italiani nonostante […]
16.12.16
Rispondi #presente per Elisa e Michele
La diagnosi di Michele, deficit ALFA 1 ANTITRIPSINA, è arrivata alla nascita. Accompagnata dalla necessità di ossigeno terapia. Il piccolo non respirava autonomamente. Una situazione che si è protratta per diversi mesi. Per papà e mamma sono stati momenti duri, ma la speranza li ha sempre sostenuti. Così, anche quando, l’anno scorso hanno scoperto che […]
