Pazienti
03.05.24
Quando la musica diventa libertà
Il progetto “Arte in movimento” è un’iniziativa inclusiva dedicata a bambini e ragazzi dai 6 ai 14 anni realizzata dall’Associazione Ama.Le Iqsec2, una delle Associazioni in Rete di Fondazione Telethon.
02.05.24
Sindrome di Hurler e terapia genica: il punto della situazione
A raccontarlo è Maria Ester Bernardo, responsabile dello studio clinico avviato nel 2018 all’Ospedale San Raffaele di Milano su 8 bambini con questa grave forma di mucopolisaccaridosi.
24.04.24
Dna: tutto quello che avreste voluto sapere sul “codice della vita”
È ciò che fa di noi quello che siamo come esseri umani, individui, pazienti. Ma che cos’è? Com’è composta? Che informazioni possiamo ricavare “leggendola”? In questo articolo le risposte, insieme a tante altre curiosità.
24.04.24
Keira, una su un milione
Kendra e David hanno avuto due bambine nate con la leucodistrofia metacromatica. E mentre si prendono cura della più grande Olivia, la piccola Keira da asintomatica ha potuto accedere alla terapia genica.
22.04.24
Per Maddalena crescere non è scontato
La storia di Maddalena inizia lontano, in Cina, ed è una storia fatta di piccole grandi conquiste, come andare a scuola, in bicicletta o nuotare. E con lei, sempre, mamma Valeria.
19.04.24
“Ti porto al parco”: il Colosseo più accessibile
Grazie all’iniziativa dell’Associazione Sod Italia, tra le Associazioni in Rete di Fondazione Telethon, il Parco archeologico è stato visitato grazie alle Joëlette.
18.04.24
Mavi guarda avanti
Maria Vittoria, per tutti Mavi, ha 9 anni, ed è un concentrato di energia. Esuberante, curiosa, testarda e felice, da grande vuole fare la giornalista. E mamma Eleonora è sempre al suo fianco.
17.04.24
Emofilia, torna la Giornata mondiale
Scopriamo a che punto siamo nelle terapie dell'emofilia, il più frequente tra i disturbi della coagulazione.
17.04.24
Con il Give at checkout di PayPal è ancora più facile donare a Fondazione Telethon
Grazie allo strumento del Give at checkout di PayPal, sostenere la ricerca sulle malattie genetiche rare è ancora più semplice e veloce.
