Pazienti
05.04.24
Sindrome da deficit di Glut1: la storia di Sara
L’Associazione Italiana Glut1 ha deciso di partecipare per la seconda volta al Bando “Spring Seed Grant 2024” di Fondazione Telethon per finanziare la ricerca sul deficit di Glut1. Scopriamo insieme la storia di Tiziana, che fa parte dell'associazione, e di sua figlia Sara.

05.04.24
“Su di giri”, l’iniziativa che unisce l’emofilia con il ciclismo
La Fondazione Paracelso ha ideato il progetto con l’obiettivo di avvicinare le persone con emofilia allo sport. Le due ruote sono uno sport particolarmente adatto a chi convive con malattie emorragiche perché comporta un basso rischio di traumi o incidenti.

03.04.24
Sindrome di Okinawa: la storia di Sabrina
L’associazione Italiana Sindrome di Okinawa ha deciso di partecipare al nuovo bando "Spring Seed Grant" di Fondazione Telethon per dare il via ad una ricerca su una malattia ancora quasi del tutto sconosciuta in Italia e in Europa.

28.03.24
Xeroderma Pigmentoso: la storia di Arianna
L’Associazione italiana Xeroderma Pigmentoso ha deciso di partecipare al Bando “Spring Seed Grant 2024” di Fondazione Telethon per finanziare la ricerca sullo Xeroderma Pigmentoso.

28.03.24
Autismo: le domande più frequenti in occasione della Giornata 2024
Che cos’è l’autismo? Cosa significa ASD? Quali sono i sintomi? Rispondiamo insieme ad alcune delle domande più frequenti su questa condizione, in occasione della Giornata internazionale 2024.

27.03.24
Francesca, Simona e un'associazione per Samuele
L’Associazione Famiglie COL4A1-A2 aderisce al Bando “Spring Seed Grant 2024” di Fondazione Telethon per incentivare la ricerca sulla mutazione genetica rara COL4A1-A2, una malattia ancora poco conosciuta.

25.03.24
VIVI Energia sempre accanto a Fondazione Telethon
Continua la collaborazione con l’azienda. Andrea Bolla, presidente e amministratore delegato della società: «Un sodalizio è fondato su valori condivisi che legano noi, i nostri clienti e la Fondazione stessa».

22.03.24
Maria Pia Calzone: “La ricerca scientifica? Un faro che illumina le coscienze di tutti”
Maria Pia Calzone è attrice di cinema, teatro e tv, ma è anche una donna di grande sensibilità che ha scelto di essere al fianco di tante famiglie che affrontano una malattia genetica rara. Conosciamola meglio!

22.03.24
In un libro la storia di Gaia
Un libro per spiegare in maniera semplice in cosa consiste una patologia rara, la pseudo ostruzione pediatrica. Un racconto di amore, speranza e fiducia nella ricerca.
