Pazienti
16.01.24
Camilla e il sogno di una cura
Dice Roberta, mamma della bimba nata con la sindrome del Gene ADNP: «Desidero che Telethon trovi una cura. Sono una sognatrice? Bisogna esserlo! Se non avessimo sognatori, non avremmo progresso».
12.01.24
"Il segreto di Koraline" e l'importanza di essere sé stessi
In libreria, una storia per i più piccoli dalle sfumature fantastiche, che aiuta i suoi lettori a sentirsi meno soli nell'affrontare la discinesia ciliare primaria e per promuovere l'inclusione nelle scuole.
11.01.24
“Wonder Gilli” e la sindrome di Stargardt
La patologia non ferma la nuotatrice campionessa che vuole essere d’esempio a tanti ragazzi che come lei affrontano una malattia genetica rara. Carlotta: «Bisogna donare alla ricerca. Bisogna prevenire tutto quello che le malattie genetiche comportano».
10.01.24
Sla, da AriSLA 1 milione di euro per 7 nuovi progetti di ricerca selezionati con il Bando 2023
Il Presidente Melazzini: “Con i nuovi studi spingiamo su una ricerca con più impatto sulla clinica e superiamo la quota dei 100 progetti finanziati». Coinvolti dai nuovi studi 13 gruppi di ricerca distribuiti nelle città di Milano, Novara, Pisa e Torino.
20.12.23
Screening genomico: siamo davvero pronti?
A questa e ad altre domande intende rispondere un progetto di ricerca di Fondazione Telethon e Regione Lombardia per capire fattibilità, limiti e implicazioni del sequenziamento del genoma dei neonati.
20.12.23
Una vita dedicata ai bambini
Maria Pia Cicalese lavora all’SR-Tiget dove si occupa di terapia genica sulle immunodeficienze genetiche con il sogno di cambiare la storia di queste malattie.
19.12.23
Alfonsino con Fondazione Telethon per sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare
La PMI innovativa darà la possibilità ai clienti di effettuare una donazione in app da devolvere al programma ‘Malattie senza Diagnosi’. Metterà i propri spazi di comunicazione aziendale a disposizione di Fondazione Telethon per promuovere la raccolta di fondi.
18.12.23
L’Italia dona per la ricerca anche nel 2023
Fondazione Telethon chiude il 2023 con una raccolta fondi record di oltre 60 milioni di euro per sostenere la ricerca sulle malattie genetiche rare.
17.12.23
Marco Rasconi, in campo per testimoniare come vivere con una disabilità
Diritto al punto. Quando parli con Marco Rasconi, nato con l’atrofia muscolare spinale di tipo 2 e attuale presidente nazionale dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (Uildm), hai l’impressione che abbia tutto chiaro in mente e tenga la situazione sotto controllo.
