Pazienti
20.02.24
Non ci sono limiti per Elisa
Elisa ha 28 anni ed è un uragano di felicità e di spontaneità. Grazie alla libertà e al sostegno che i suoi genitori le hanno dato sempre, non si è mai posta limiti nonostante la sua malattia, la sindrome di Williams.
20.02.24
Lenergia SpA, nuova partnership con Fondazione Telethon
Per l’azienda cresce l’impegno nella ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare con il sostegno al progetto "Come a Casa".
19.02.24
Un sangue nuovo, grazie alla ricerca
La storia di Carlo, prima persona con beta talassemia a sottoporsi alla terapia genica sperimentale sviluppata all’Istituto San Raffaele-Telethon di Milano.
16.02.24
Cosa sono le malattie rare?
Le malattie rare rappresentano una priorità di sanità pubblica a livello globale. Scopri con Fondazione Telethon tutto ciò che c'è da sapere al riguardo.
14.02.24
Nathan, un calcio vincente alla malattia
La storia di Nathan è un affascinante viaggio attraverso continenti e sfide, che ha visto i suoi genitori affrontare grandi avversità spinti dall'amore per i propri figli e dalla costante ricerca di una vita migliore.
14.02.24
Terapia genica per l’Ada-Scid: positivi i risultati a lungo termine
Su Nature Medicine, uno studio dell’Istituto San Raffaele Telethon di Milano riporta i dati di 43 pazienti trattati con una delle prime terapie avanzate approvate al mondo, frutto della ricerca italiana.
14.02.24
Torna la Giornata delle malattie rare 2024
Il 29 febbraio torna la Giornata delle malattie rare 2024, ma ripercorriamo insieme perché è nata e perché è importante celebrarla.
13.02.24
Sophie Teresa, sei unica
Ricevuta la diagnosi grazie a Telethon, Sophie Teresa è uno dei dieci casi conosciuti al mondo di mutazione del gene FDX2, una malattia mitocondriale rarissima. Ora spera nella ricerca della Fondazione.
09.02.24
“Informeria”: per trovare una risposta a tante domande
Il progetto voluto dall’Associazione PACS 1 Italia è un “pronto intervento virtuale” per tutte le questioni burocratiche che potrebbe affrontare una famiglia che convive con una malattia genetica rara.
