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01.12.23

Ana Carolina sorride al futuro

Storia di Ana Carolina, che insieme alla sua famiglia ha intrapreso un lungo viaggio dal Brasile all’Italia per accedere a una possibilità di terapia. Un’opportunità arrivata, purtroppo, attraverso il percorso del fratello Carlos, al quale la malattia era stata diagnosticata per primo.

Pazienti

01.12.23

Arriva il documentario «Il sogno dei Sanfilippo Fighters»

Il progetto fortemente voluto dall’Associazione Sanfilippo Fighters APS. vuole raccontare attraverso alcune storie emblematiche cosa affronta una famiglia che si confronta con una malattia rara.

Pazienti

30.11.23

Una speranza lunga dodicimila chilometri

Storia di Amari, che dalla piccola isola caraibica di Trinidad è arrivato a Milano per ricevere la terapia genica per la sua rara malattia genetica del sistema immunitario.

Pazienti

29.11.23

bofrost* e Telethon, 12 anni insieme

L’azienda prosegue il suo impegno a favore della ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. Enrico Marcuzzi, Chief Marketing Officer «Con Telethon una partnership molto forte».

Dalla Raccolta

24.11.23

A cavallo verso il futuro

Storia di Jona, che dalla Foresta Nera è venuto in Italia per ricevere la terapia genica con la speranza di contrastare la rara malattia genetica del sistema nervoso che ha colpito anche il suo fratello maggiore.

Pazienti

20.11.23

Insieme in uno scatto

Tanti volti, tanti modi diversi di sostenere Fondazione Telethon, ma l’obiettivo è unico e la visione comune: «facciamoli diventare grandi, insieme».

Dalla Fondazione

17.11.23

Venti anni di successi per il progetto Luigi Mayer

In un database gli importanti risultati di un progetto nato oltre 20 anni fa e portato avanti dall’Associazione A.B.C. Bambini Cri du chat.

Pazienti

16.11.23

Unirsi per la cura: la storia di Lorenzo

L’Associazione SCN8A Italia ODV aderisce al Bando “Fall Seed Grant 2023” di Fondazione Telethon per incentivare la ricerca sulla mutazione genetica rara SCN8A, una malattia ancora poco conosciuta.

Pazienti

15.11.23

La città di Milano premia Francesca Pasinelli con l’Ambrogino d’Oro

Il massimo riconoscimento del capoluogo lombardo sarà consegnato ufficialmente al consigliere delegato della Fondazione Telethon il prossimo 7 dicembre.

Dalla Fondazione

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