Pazienti
03.02.23
Baby Mohamad: essere primo al mondo
Essere primi in qualcosa è sempre una grande soddisfazione, ma il primato di Mohamad ha qualcosa in più: è stato infatti il primo bambino al mondo a ricevere la terapia genica per la leucodistrofia metacromatica: un trattamento allora sperimentale, oggi diventato farmaco.
27.01.23
Malattia di Huntington: i benefici della medicina narrativa su pazienti e caregiver
Spiega Antonio Fontana, consigliere AIHER: «Il progetto è nato per dare la possibilità alle persone coinvolte di esprimersi, di rielaborare e condividere la propria esperienza».
25.01.23
Metabolismo cellulare: verso farmaci contro patologie che favoriscono l’insorgenza di tumori
I ricercatori del Tigem descrivono un complesso proteico dal ruolo chiave nel metabolismo cellulare. Da qui si studieranno terapie mirate a ristabilire l’equilibrio metabolico compromesso. L’applicazione di questi risultati potrà avere delle ricadute anche su patologie più comuni.
25.01.23
Una nuova vita per Abraham
Storia di un bambino boliviano e della grande catena di solidarietà che gli ha permesso di ricevere in Italia la terapia genica per la sua grave immunodeficienza.
20.01.23
GAS – Intrecci solidali: il progetto inclusivo che mette al centro le persone con disabilità intellettiva
Spiega Sofia De Natale, presidente dell'Associazione ligure Sindrome X-fragile ODV che ha realizzato il progetto: «La soddisfazione di impiegare il proprio tempo in attività socialmente utili ha permesso a chi frequenta il nostro Centro di credere di più nelle proprie capacità e di sviluppare un’autonomia personale».
16.01.23
Sport e solidarietà, una vittoria per tutti
Da sempre il mondo dello sport sostiene Fondazione Telethon: prossimi appuntamenti dedicati alla ricerca la Run4Rome il 19 marzo e la Milano Relay Marathon il 2 aprile.
10.01.23
Nuova luce sui meccanismi alla base della malattia di Kennedy
Uno studio del VIMM-Università di Padova supportato da Telethon dà un contributo importante alla conoscenza su questa e altre malattie neurodegenerative.
19.12.22
L'Italia dona per la ricerca
Fondazione Telethon chiude il 2022 con una raccolta fondi complessiva che supera i 56 milioni e 500 mila euro per sostenere la ricerca sulle malattie genetiche rare.
19.12.22
Telethon non rinuncerà a salvare vite
La terapia genica sviluppata negli Istituti Telethon è l’unica cura per tanti bambini ma negli ultimi tempi l’industria farmaceutica sta disinvestendo ritenendo questo ambito troppo poco remunerativo. Telethon ha quindi deciso di entrare in prima linea nella fase di produzione e distribuzione di questi farmaci. Ne parliamo con Francesca Pasinelli, direttore generale di Fondazione Telethon.
