Pazienti
11.03.21
Vivere la montagna con una malattia genetica rara
Questo l’obiettivo dichiarato dell’Associazione italiana vivere la Paraparesi Spastica che fino allo scorso anno ha organizzato appuntamenti di attività sciistica e di snowboarding per i propri associati.
05.03.21
"Pedala!": un corto per vincere le proprie paure
Mario, affetto da sindrome del cromosoma X fragile, vince le sue paure diventando protagonista di un cortometraggio, "Pedala!" e diventa un esempio per chi come lui affronta una malattia genetica rara.
05.03.21
Febbraio 2021
È online il nuovo numero del Telethon notizie, dedicato all'ultimo importante traguardo della ricerca Telethon: la terapia genica per la leucodistrofia metacromatica.
04.03.21
Malattie genetiche che colpiscono il cervello: i nuovi progetti finanziati
Approfondisci quali sono le patologie studiate che colpiscono il cervello, i relativi ricercatori e progetti finanziati.
26.02.21
Bando Telethon 2020: tutti i progetti finanziati
Scopri le malattie genetiche rare su cui finanzieremo nuovi progetti di ricerca e chi sono i ricercatori vincitori del bando 2020.
26.02.21
Fondazione Telethon: al via in tutta Italia 45 progetti sulle malattie genetiche rare
Selezionati i vincitori del bando 2020 per la ricerca extramurale: oltre 10 milioni di euro i fondi investiti. I dettagli saranno raccontati nel webinar “Un impegno raro”.
24.02.21
Malattie neuromuscolari: inaugurato il Centro Clinico NeMO di Trento
Situata all’ospedale “Villa Rosa” di Pergine Valsugana a Trento, il nuovo NeMO dispone di 1.500 metri quadri di superficie e 14 posti letto per assistere bambini e adulti.
22.02.21
Libmeldy: la terapia genica diventata cura
Oggi i bambini nati con la leucodistrofia metacromatica hanno un farmaco a disposizione che cambia il destino delle loro vite.
19.02.21
Quando la dieta è una terapia salvavita
L’Associazione italiana Glut1 racconta in quattro video divulgativi cosa significa seguire ogni giorno diete speciali, perché l’inclusione passa dalla conoscenza.
