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08.02.21

Epilessia: nel mondo si celebra la giornata di sensibilizzazione

La malattia colpisce 50 milioni di persone nel mondo, 500 mila solo in Italia. Telethon ha investito nella ricerca oltre 14 milioni di euro.

Dalla Fondazione

05.02.21

Siblings: un video progetto dell’Associazione CDKL5 Insieme verso la Cura

In una serie di video le testimonianze dei “siblings”, i fratelli e le sorelle di ragazzi nati con una malattia genetica rara, la sindrome CDKL5.

Pazienti

02.02.21

Malattie del neurosviluppo, alla base una maturazione troppo precoce dei neuroni

Ricercatori dell’Istituto di neuroscienze del Consiglio nazionale delle ricerche (Cnr-In) guidati da Claudia Lodovichi hanno descritto un nuovo meccanismo associato all’insorgenza di patologie dello sviluppo del cervello.

Dalla Ricerca

01.02.21

Vaccinarsi? Un dovere civile

Alessandro Aiuti, vicedirettore e responsabile della ricerca clinica dell’Istituto San Raffaele Telethon per la Terapia Genica di Milano, racconta la sua esperienza di vaccinazione contro il Covid-19 e spiega perché è fondamentale per il futuro di tutti.

Ricercatori

29.01.21

Associazione Italiana Rene Policistico: ricette su misura

Alcuni famosi piatti italiani rivisitati dalla nutrizionista Claudia D’Alessandro per ridurre al minimo la possibilità di danni ai reni.

Pazienti

27.01.21

Grazie a volontari e associazioni, al nostro fianco nonostante le difficoltà

In un anno in cui le restrizioni sembrava potessero arrestare i nostri volontari, c’è stata una mobilitazione straordinaria: la macchina del volontariato e dell’associazionismo non si mai è fermata durante la campagna di dicembre 2020.

Dalla Fondazione

22.01.21

Parola d’ordine: inclusione

Si festeggia domenica 24 gennaio la Giornata internazionale dell’Educazione. Raccontiamo alcune esperienze di chi ogni giorno combatte con una malattia genetica rara.

Pazienti

22.01.21

Bonsai: perché il nostro valore non si misura con il metro

L’associazione A.Fa.D.O.C. e Gemma Edizioni hanno sposato il progetto di Denise Sarrecchia che ora è un libro contro le discriminazioni fisiche.

Pazienti

21.01.21

Editing genetico, vicini all’applicazione clinica

I ricercatori dell’Istituto San Raffaele-Telethon per la terapia genica di Milano dimostrano come la tecnica CRIPSR-Cas9, potrebbe consentire di correggere il difetto genetico alla base della sindrome da Iper IgM, una rara malattia genetica del sistema immunitario.

Dalla Ricerca

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