Sostenitori
19.04.21
Paola, esempio di cuore e determinazione
Paola è la protagonista dell’attuale campagna di reclutamento volontari di Fondazione Telethon. Mamma di due bambini, Riccardo e Cecilia, ha iniziato come volontaria ai banchetti in piazza per poi dedicarsi alla distribuzione privata dei Cuori. Un esempio di cuore e determinazione. Conosciamola insieme!
16.04.21
Federica e Carlo, una vita in tandem tra famiglia e solidarietà
Carlo è Coordinatore Provinciale Telethon di Cagliari, Federica è presidente della Diocesi di Cagliari e da tanti anni volontaria di Azione Cattolica, un’associazione partner al fianco di Telethon che rinnova il proprio sostegno anche durante la campagna di primavera 2021.
16.04.21
Giornata mondiale dell’emofilia: il punto di vista delle associazioni
In occasione della Giornata del 17 aprile ecco le proposte della Federazione delle Associazioni emofilici (FedEmo): assistenza domiciliare, approccio multidisciplinare, telemedicina e cure personalizzate.
16.04.21
Emofilia, all’Università di Perugia si fanno prove di tolleranza
Grazie a fondi Telethon, i ricercatori studiano da anni come risolvere uno dei principali problemi della terapia sostitutiva, ovvero la formazione di anticorpi inibitori che ne annullano l’effetto.
15.04.21
John Crowley: quando un padre prende misure straordinarie
La vita di John è cambiata quando a due dei suoi figli è stata diagnosticata una malattia genetica allora incurabile, quella di Pompe. Oggi è CEO di un’azienda biotecnologica dedicata allo sviluppo di terapie per malattie rare.
15.04.21
Giornata mondiale della malattia di Pompe: a che punto è la ricerca?
Insieme a Giancarlo Parenti, ricercatore dell’Istituto Telethon di genetica e medicina (Tigem), scopriamo quali sono le principali prospettive e strategie terapeutiche per la malattia di Pompe, quali le speranze per il futuro della comunità dei pazienti.
13.04.21
“Diversamente Immobili”, storie di chi non si è arreso alla malattia
Un’iniziativa dell’A.I.D. Kartagener Onlus, l’associazione dedicata alla discinesia ciliare primaria o sindrome di Kartagener, una rara malattia respiratoria.
13.04.21
Campagna Io per lei 2021: anche Anffas al fianco delle mamme rare
Anffas, l’Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità intellettiva e relazionale è al fianco di Fondazione Telethon per la Campagna “Io per Lei” 2021 dedicata alle mamme rare.
12.04.21
“Io per lei”: Gruppo VéGé e le sue imprese aderenti all’iniziativa
I clienti che aderiranno all’iniziativa a favore della ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare riceveranno un dolce ringraziamento, i Cuoricini di biscotto.
