Obiettivo 17: partnership e alleanze

Il successo dell’Agenda per lo sviluppo sostenibile dipende dalla capacità di stabilire partenariati tra governi, settore privato e società civile: collaborazioni inclusive, costruite su principi e valori, su una visione comune e su obiettivi condivisi, che mettano al centro le persone e il pianeta e operino a diversi livelli, globale, regionale, nazionale e locale.

Collaboriamo per la ricerca. Ci poniamo al centro di un ecosistema collaborativo, fondato su un equilibrio virtuoso tra le alleanze istituite dalla Fondazione direttamente con i diversi portatori d’interesse e quelle avviate orizzontalmente tra i portatori d’interesse. Ciò consente una condivisione e sinergia di conoscenze, competenze e obiettivi, che genera valore aggiunto e aumenta l’impatto positivo prodotto dall’ecosistema.

Collaboriamo fin dalla sua nascita con le principali associazioni di persone con malattie genetiche rare. Una collaborazione che, negli anni, per volontà stessa dei pazienti e dei loro familiari, si è strutturata dando vita alle Associazioni in Rete che contribuiscono a far progredire più velocemente la ricerca scientifica, aumentando l’attenzione sul problema e favorendo il contatto e lo scambio tra persone che condividono situazioni simili.

Nel 2020 proprio per le Associazioni in rete è nato un nuovo progetto: i 4 bandi Seed Grant, ognuno dedicato a una malattia, nati con l’obiettivo di mettere a disposizione delle Associazioni le competenze di Fondazione Telethon nella valutazione dei progetti di ricerca da finanziare, e accompagnarle nel difficile processo di valutazione e revisione, favorendo le condizioni affinché il finanziamento vada a progetti davvero meritevoli.

Da sempre siamo convinti del valore della collaborazione con la comunità scientifica mondiale, perché in un ambito complesso come quello della ricerca sulle malattie genetiche rare solo dalla condivisione della conoscenza si può fare, ogni giorno, un passo in avanti nella direzione della cura. Per questo siamo presenti all’interno di network e consorzi europei e mondiali e partecipiamo attivamente a numerosi progetti e iniziative collaborative sulla ricerca per le malattie genetiche rare. Scopri quali >

Anche per le attività di raccolta fondi a sostegno della ricerca scientifica sulle malattie genetiche, da sempre operiamo in una logica collaborativa, promuovendo alleanze con reti di associazioni di pazienti, aziende e volontari.

Sul fronte delle aziende partner, spicca in particolare il caso della partnership con BNL, che rappresenta uno dei più importanti progetti di fundraising in Europa.

Sul fronte del volontariato e delle campagne di piazza, è da sempre forte il sostegno di associazioni partner come UILDM, che ha promosso la nascita di Telethon in Italia, ma anche di Avis, Anffas, Unpli e Azione Cattolica.

Da un lato ci sono i donatori che hanno aderito a “Io adotto il futuro”, il programma di donazione regolare di Fondazione Telethon. Un nome che dà il senso del ruolo fondamentale svolto dai donatori che scelgono di sostenere in maniera continuativa la nostra missione. Leggi le loro storie >

Per la ricerca, la donazione regolare costituisce infatti una fonte estremamente preziosa, perché consente di contare su risorse certe e ricorrenti e quindi permette ai ricercatori di pianificare al meglio la propria attività di ricerca.

Dall’altro lato ci sono i grandi donatori: sempre nel 2020 infatti abbiamo rafforzato le modalità di relazione con i nostri grandi donatori privati, molti dei quali hanno scelto di contribuire alla ricerca per le malattie genetiche rare scegliendo di fare una donazione una tantum, di importo significativo, dedicata al ricordo di una persona cara. Un grande gesto di generosità che aiuta a far nascere, dal dolore della perdita, una speranza da regalare a chi sta combattendo contro una malattia genetica rara, o potrebbe doverla affrontare in un prossimo futuro. Leggi la storia di Angelica >