Ci sono pazienti e famiglie che arrivano da tutto il mondo per affrontare un lungo e difficile percorso terapeutico. Per loro, abbiamo creato il programma di accoglienza "Come a Casa".
A chi è rivolto il programma
Il programma di accoglienza "Come a Casa" di Fondazione Telethon affianca passo dopo passo i pazienti e le loro famiglie che arrivano all'Istituto San Raffaele Telethon di Milano (SR-Tiget) per ricevere trattamenti con terapia genica.
Il trattamento richiede una permanenza a Milano che può durare fino a sei mesi e visite di controllo periodiche negli anni successivi. L'assistenza e l'accoglienza del paziente da parte del team “Come a Casa” favoriscono il successo della terapia stessa, perché garantiscono alla famiglia di ambientarsi nella comunità e di poter dedicare tempo al bambino trattato trasmettendogli maggiore serenità.
Un aiuto concreto in ogni momento
Per far sentire le famiglie veramente «Come a Casa», l’obiettivo del programma è garantire un contesto di vita accogliente, sereno e protetto.
Perché è importante un ambiente accogliente? I pazienti e le famiglie che arrivano in Ospedale San Raffaele per i trattamenti di terapia genica trascorrono approssimativamente sei mesi a Milano. Di questi sei mesi, un mese e mezzo si svolge all’interno di una camera sterile. Il paziente rimane nella camera sterile tutto il periodo e i due adulti accompagnatori, che nella maggior parte dei casi sono i genitori, si alternano tra camera sterile in Ospedale e appartamento. Per questo motivo, il programma Come a Casa si impegna ad offrire assistenza dentro e fuori l’Ospedale, affiancando le famiglie durante tutto il periodo di cura a Milano.
Supporto pratico
Essere accanto alle famiglie per noi significa esserci fin dai primi passi: dall'organizzazione del viaggio ai visti per l'ingresso in Italia, ogni passaggio burocratico viene condiviso per alleggerire i genitori da ogni pensiero prima della partenza. Supportiamo le famiglie anche nella ricerca e nella scelta della sistemazione più adeguata durante tutto il percorso terapeutico: si tratta di spazi vicini all'ospedale, scelti per offrire a genitori e ai loro bambini un luogo protetto e sereno, dove potersi fermare e gestire la vita di ogni giorno in autonomia.
Supporto emotivo
Accanto al supporto pratico, dedichiamo un'attenzione speciale al benessere di tutta la famiglia. Per alleviare il carico emotivo di ogni giorno, garantiamo un supporto tramite dei professionisti dedicati. Attraverso colloqui con psicologi, momenti di musicoterapia e di ginnastica dolce, offriamo uno spazio di ascolto, respiro e condivisione, aiutando i genitori ad affrontare il carico emotivo della cura e regalando ai bambini occasioni di leggerezza e svago.
Supporto linguistico e culturale
In aggiunta a ciò, per far sì che la lingua non sia mai una barriera, abbiamo a disposizione anche dei mediatori linguistico culturali che affiancano i genitori durante i colloqui con tutta l'équipe, favorendo una comunicazione rassicurante e continua.
Il Team "Come a Casa"
Il programma si avvale di un team di professionisti che lavora fianco a fianco con l'équipe clinica (medici, infermieri di ricerca, psicologi e fisioterapisti) dell'Ospedale San Raffaele per prendersi cura dell’intera famiglia.
Attualmente, il cuore operativo del nostro team è composto da:
- personale dedicato all’organizzazione dei viaggi, alla gestione e supporto logistico-amministrativo delle famiglie durante l’intera permanenza a Milano
- caregiver professionali: dedicati all'accoglienza e all'orientamento sia all'interno dei reparti ospedalieri sia presso le strutture residenziali.
- mediatori linguistico-culturali: professionisti madrelingua, fondamentali per facilitare la comunicazione quotidiana e medica.
- musicoterapista e esperta in movimento consapevole: professionisti che propongono attività corporee e musicali per alleviare lo stress e riportare la famiglia a una dimensione di normalità, anche all'interno dell'ospedale.
