Dalla Fondazione
05.02.26
Al via il mese delle malattie rare: 28 giorni per saperne di più e sostenere la ricerca
A febbraio Fondazione Telethon vuole dare maggior voce a chi vive una malattia genetica rara. Sui nostri canali digital, dedichiamo 28 giorni alla conoscenza, all’ascolto, alla possibilità di fare la differenza.
02.02.26
Grazie Ileana
Fondazione Telethon ricorda Ileana Argentin.
02.02.26
Fondazione Telethon di nuovo partner di FantaSanremo nel mese delle malattie rare
Anche nel 2026 FantaSanremo e Fondazione Telethon, charity partner ufficiale del famoso Fantasy Game, si uniscono per una causa straordinaria. Scopri di più sulle novità di quest’anno, la partnership e come partecipare.
16.01.26
Via libera anche dalla Commissione Europea a Waskyra™ (etuvetidigene autotemcel), terapia genica per il trattamento della sindrome di Wiskott-Aldrich
L’autorizzazione della Commissione Europea del 9 gennaio 2026 fa seguito al parere positivo del CHMP dell’EMA, espresso nel novembre 2025. La terapia ha inoltre ottenuto l’approvazione da parte della FDA per il mercato statunitense nel dicembre 2025.
22.12.25
L'Italia dona per la ricerca anche nel 2025
Fondazione Telethon chiude il 2025 con una raccolta fondi di oltre 70 milioni di euro per sostenere la ricerca sulle malattie genetiche rare.
19.12.25
Screening neonatale per la leucodistrofia metacromatica: approvato in Senato emendamento alla legge di bilancio per estenderlo a livello nazionale
Passa in Senato l’emendamento alla Legge di Bilancio che prevede il finanziamento dello screening neonatale per la leucodistrofia metacromatica in tutte le regioni d’Italia.
18.12.25
Fondazione Telethon tra i partner di ERDERA: finanziati quattro gruppi di ricerca italiani
Stanziato circa un milione di euro per lo sviluppo preclinico di terapie per malattie genetiche rare, nell’ambito del bando transnazionale di ERDERA.
17.12.25
Premio Speciale Laurentum 2025 a Francesca Pasinelli
Francesca Pasinelli, Consigliere di Amministrazione di Fondazione Telethon, riceve il prestigioso premio per aver trasformato competenza, dedizione e visione strategica in risultati concreti.
15.12.25
Fondazione Telethon e Orphan Therapeutics Accelerator firmano un protocollo d’intesa per sviluppare un modello non profit di accesso commerciale alle terapie geniche ultra-rare negli Stati Uniti
Orphan Therapeutics Accelerator e Fondazione Telethon annunciano oggi la firma di un protocollo d'intesa per l’accesso commerciale negli Stati Uniti a una terapia genica ex vivo per la Sindrome di Wiskott-Aldrich.
