Eventi
Siamo presenti su tutto il territorio italiano grazie alla generosità di volontari, istituzioni, scuole e associazioni per raccogliere forza e speranza da dedicare a tutte le famiglie che lottano contro una malattia genetica rara.
Ottobre 2025
Piacere di conoscerti con Dr. Marco Lolicato e Associazione italiana Glut1
Online
27.10.25
Convegno nazionale Sindrome di Noonan e Rasopatie
Torino
25.10.25
Piacere di conoscerti con Dr. Della Ragione e Associazioni sulla sindrome di Rett
Online
23.10.25
Restituzione finale progetto Seed Grant con Dr. Garone e Associazione My Perfect Mistake
Online
20.10.25
Protagonisti del cambiamento nella SMA: ricerca, diritti e vita quotidiana
Bologna
18.10.25
La riabilitazione respiratoria nel paziente neuromuscolare: dalla teoria alla pratica
Busto Arsizio (VA)
18.10.25
Conferenza scientifica e incontro famiglie sindrome ADNP
Maccarese (RM)
12.10.25
“LE CARDIOMIOPATIE ARITMOGENE”
Padova
11.10.25
Neuropatie genetiche rare in età pediatrica: dalla diagnosi precoce alle terapie innovative nella Malattia di Charcot-Marie-Tooth
Online
07.10.25 - 21.10.25
1° Workshop Italiano sulle malattie da carenza di Creatina
Pisa
04.10.25
3° Meeting Nazionale delle Famiglie Dravet
Grosseto
03.10.25 - 06.10.25
Piacere di conoscerti con Dr. Brunetti e Associazione MITOCON
Online
02.10.25
Settembre 2025
Kick off progetto Seed Grant con Dr. Canarutto e Dr. Salamon e AIAF Associazione italiana Anderson-Fabry
Online
30.09.25
Piacere di conoscerti con Dr. Maria Pennuto e AIMAK
online
29.09.25
Kick off progetto Seed Grant con Dr. Falleroni e UGDH Italia - Il Sorriso di Aurora
Online
29.09.25
PDTA per la Sclerosi Sistemica approvato dalla Regione Lazio. Quali i benefici per i pazienti?
Roma
29.09.25
25° riunione nazionale HHT
Crema
27.09.25
Kick off progetto Seed Grant con Dr. Piccardi e Associazione Sindrome Sturge Weber Italia
Online
25.09.25
AIRP: 20 anni di impegno nella lotta al Rene Policistico al fianco dei Pazienti
Milano
20.09.25
Sindrome di Pitt-Hopkins: dalla clinica alle nuove frontiere per diagnosi e terapie avanzate
Firenze
20.09.25
Piacere di conoscerti con Dr. Corti e Bortolozzi e Associazioni per la malattia di Charcot-Marie-Tooth
Online
16.09.25
Kick off progetto Seed Grant con Dr. Fornasiero e Associazione SATB2 Italia
Online
15.09.25
World Mitochondrial Disease Week
Italia
15.09.25 - 21.09.25
Convegno sulle malattie rare, epilessia e CDKL5
Riccione
13.09.25
Festival delle Associazioni
Milano
13.09.25 - 14.09.25
Oltre il cariotipo - 6° congresso nazionale sindrome di Klinefelter
Rimini
06.09.25 - 07.09.25
Incontro di Auto Mutuo Aiuto di ACMT-Rete
Rimini
05.09.25 - 07.09.25
Piacere di conoscerti con Dr. Papaleo e le Associazioni di pazienti
Online
04.09.25
Luglio 2025
Giugno 2025
ALL IN(VOLVED)
Roma
27.06.25 - 29.06.25
La riabilitazione respiratoria nelle distrofie muscolari
Cervia
21.06.25
Incontro per i familiari di persone affette da malattie da prioni. Dalla ricerca alla presa in carico
Milano
21.06.25
Incontro per i familiari di persone affette da malattie da prioni.
Milano
21.06.25
Incontri ravvicinati del terzo tipo - 3° convegno e incontro famiglie Syngap1
Cremona
20.06.25 - 22.06.25
Restituzione finale progetto Seed Grant con Dr. Brunetti, Diciotti, Rufa e Associazione AISA
Online
11.06.25
Restituzione finale progetto Seed Grant con Dr. Marchese e ANCL
Online
06.06.25
Maggio 2025
Giornata Mondiale dell'emofilia
Milano
26.05.25
Restituzione finale progetto Seed Grant con Dr. Marchese e A-NCL
Online
22.05.25
International Clinical Trials' Day
Milano
20.05.25
Simposio annuale del centro di riferimento per la sindrome di Marfan e patologie correlate. Focus sulla sindrome di Ehlers-Danlos vascolare
Roma e online
17.05.25
Piacere di conoscerti con Dr. Nicolò Caporale e Associazione AISC
Online
15.05.25
Restituzione finale progetto Seed Grant con Dr. De Leonibus e Sanfilippo Fighters
Online
13.05.25
Piacere di conoscerti con Dr. Vania Broccoli e Associazione Gentian
online
08.05.25
Sindrome di Rett: un viaggio tra passato, presente e futuro della ricerca
Online
08.05.25
Cerca i Cuori di Biscotto più vicini a te
03.05.25 - 04.05.25
Walk of life, Catania
Catania
01.05.25 - 04.05.25
Aprile 2025
Piacere di conoscerti con Dr. Paola Sacerdote e Dr. Antonella De Matteis e AIAF APS
Online
16.04.25
XXI Giornata Mondiale dell'emofilia
Roma
14.04.25
V Convegno nazionale Sindrome di Alport
Torino
11.04.25 - 12.04.25
Alla scoperta delle malattie mitocondriali: dalla diagnosi ai possibili approcci terapeutici
Roma
10.04.25
Piacere di conoscerti con Dr. Maria Passafaro e Insieme per la ricerca PCDH19
Online
07.04.25
Unicredit Relay Marathon 2025 - Milano
Milano
06.04.25
Piacere di conoscerti con Dr. Rossella Galli e Associazione Sclerosi Tuberosa
Online
02.04.25
Piacere di conoscerti con Dr. Benedetto Sacchetti e AISPHEM
Online
01.04.25
Marzo 2025
DCP e Kartagener: uno sguardo oltre l’orizzonte
Pavia
29.03.25 - 30.03.25
14° Corso di Riabilitazione della Persona con Charcot-Marie-Tooth
Bassano del Grappa (VI)
29.03.25
Piacere di conoscerti con Dr. Marcella Canton e AIMPS e Sanfilippo Fighters
Online
25.03.25
Walk of Life, Napoli
Napoli
23.03.25
13° incontro nazionale - Malattia di Wilson
Roma
22.03.25
VIII Convegno delle Associazioni in Rete di Fondazione Telethon
Rimini
17.03.25 - 18.03.25
XXII Convention Scientifica di Fondazione Telethon
Rimini
17.03.25 - 19.03.25
Convegno clinico neuromuscolare di Fondazione Telethon
Rimini
16.03.25 - 17.03.25
Disturbi del linguaggio e della comunicazione nella sindrome di Rubinstein-Taybi
Rimini
15.03.25
XIX Workshop per la Famiglia- A.Fa.D.O.C.
Peschiera del Garda
14.03.25 - 16.03.25
Mens sana in corpore sano
Peschiera del Garda (VR)
14.03.25 - 16.03.25
RAREFUORI: Maratona di nuoto non competitiva
Villa Guardia (CO)
09.03.25
Febbraio 2025
XXII Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker
Roma
28.02.25 - 02.03.25
Il burden delle malattie neurologiche rare: dalla diagnosi genetica alla transizione
Roma
25.02.25
La crisi epilettica: pericoli e opportunità
Milano
21.02.25
Simposio Scientifico: Angelman Syndrome: Research & Potential Therapeutics
Monza
14.02.25 - 15.02.25
Le distrofie dei cingoli: parliamo di terapie
Lecco
13.02.25
Piacere di Conoscerti con dr. Ori e Associazione Aisph
Online
03.02.25
Gennaio 2025
La Sindrome di Lennox Gastaut: aspetti clinici, gestione terapeutica e la "care"
Online
28.01.25 - 22.12.25
1-0 PANCIA AL CENTRO. Intestino porta d’ingresso di salute e malattia
Bologna
24.01.25
