Giornata Mondiale dell'emofilia
Milano
26.05.25
Il 19 ottobre 2019, presso il Centro Servizi e Formazione, ASP Firenze Montedomini in via Faenza 48, a Firenze, si svolgerà l'incontro regionale Medici-Pazienti per la malattia di Fabry.
È la quinta tappa del circuito di Incontri Regionali che a partire dal 2017 Aiaf sta promuovendo in tutta la Penisola con il supporto del suo Comitato scientifico. Obiettivo, creare una rete tra pazienti e operatori della salute per condividere il percorso terapeutico, migliorare la salute ma anche la qualità della vita dei pazienti e il loro approccio alla malattia e alla terapia.
La formula è quella collaudata nei precedenti incontri: una sessione interattiva del mattino per i pazienti e familiari, una riflessione condivisa sulle necessità delle persone con malattia di Fabry per individuare e indirizzare eventuali iniziative dell’associazione in risposta a tali esigenze, attraverso un percorso di empowerment. Parallelamente, il workshop dedicato ai medici, operatori sanitari e istituzioni, con interventi degli specialisti sulla presa in carico, sulla diagnosi e il follow up, sulla scelta terapeutica e la risposta alla terapia, seguiti da dibattito. All’Incontro Regionale parteciperanno anche i referenti Istituzionali della Sanità Regionale offrire una panoramica sulle politiche sanitarie regionali riferite alle Malattie Rare.
La partecipazione è gratuita ma, per motivi organizzativi, è necessario iscriversi contattando la segreteria organizzativa dell’evento entro il 14 ottobre 2019:
3P Solution, Sig. ra Giusy Lucente: Tel: +39 02 36631574 - Cell: +39 392 9095712
mail: [email protected]
Consulta il sito per ulteriori informazioni: www.aiaf-onlus.org
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