“Vite di Sibling – Conoscere e capire chi vive e cresce con un fratello raro”

Si terrà giovedì 19 novembre 2020, dalle ore 10 alle 12, il convegno online “Vite di Sibling - Conoscere e capire chi vive e cresce con un fratello raro”.

Durante l’evento sarà presentata la pubblicazione “Gli Equilibristi. Come i Rare Sibling vivono le malattie rare” realizzata da OMAR.
Per partecipare all’evento collegarsi al seguente link.

PROGRAMMA 

10:00 - APERTURA DEI LAVORI E SALUTI ISTITUZIONALI
Sen. Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, neuropsichiatra infantile
Prof. Alberto Villani, Presidente Società Italiana di Pediatria (SIP)

10:30 – IL PROGETTO RARE SIBLING
Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore Osservatorio Malattie Rare
Stefania Collet, Coordinatrice del Progetto Rare Sibling

10:40 – VIVERE E CRESCERE CON UN FRATELLO RARO
Sebastiano Mattia Indorato
Martina Piccolo
Davide Tosetti

11:10 - I RISULTATI DEI GRUPPI ESPERIENZIALI
Laura Gentile, Psicologa e Psicoterapeuta

11:30 – L’ESPERIENZA DEI GRUPPI DI AUTO-MUTUO-AIUTO
Bianca Maria Lanzetta, Consigliere Nazionale ANFFAS Onlus

11:40 – DOMANDE E RISPOSTE

11:50 – CONCLUSIONI

Modera Antonella Patete, giornalista esperta in temi sociale e autrice delle storie di pazienti