World Mitochondrial Disease Week

Dal 15 al 21 settembre 2025 torna la World Mitochondrial Disease Week, la settimana mondiale di sensibilizzazione sulle malattie mitocondriali. Un appuntamento che unisce pazienti, famiglie, comunità scientifica e istituzioni in un’unica voce, per dare visibilità a patologie genetiche rare, multisistemiche e ancora poco conosciute.

La World Mitochondrial Disease Week è anche un’occasione per richiamare l’attenzione su tre questioni fondamentali che riguardano migliaia di persone e famiglie nel nostro Paese:

1. La mancanza di una cura
Oggi non esistono terapie risolutive per le malattie mitocondriali. È urgente un impegno concreto delle istituzioni, con maggiori fondi e investimenti nella ricerca scientifica, affinché la speranza di nuove cure possa diventare realtà.

2. La solitudine delle famiglie
Le malattie mitocondriali sono invalidanti e richiedono assistenza continua. Troppo spesso famiglie e caregiver affrontano da sole questo percorso, con scarse risorse e supporti limitati. È necessario costruire una rete di servizi e di sostegno che le accompagni nella quotidianità.

3. Il futuro dei ragazzi e delle ragazze
Dopo la scuola, molti giovani con malattie mitocondriali si ritrovano senza opportunità di inclusione, lavoro e realizzazione personale. È inaccettabile che restino isolati ed emarginati. Servono percorsi formativi e professionali pensati per valorizzare le capacità di ciascuno e garantire pari dignità e prospettive.

Gli eventi in Italia

15 settembre – Lancio di MitoVoices: Online su YouTube il primo podcast di Mitocon, con le voci autentiche di pazienti e familiari.
17 settembre – Brescia: Apertura del MitoCorner presso il Centro Clinico NeMO (ore 10–12).
18 settembre – Napoli: Mito-con-Pizza (ore 19:00). Un momento di ritrovo e condivisione tra famiglie di pazienti e volontari, per sentirsi parte di una comunità unita.
19 settembre – Online: LHON Day (ore 15–17), dal titolo “Esplorare il potere della nutrizione nelle malattie mitocondriali”. Registrati qui.
20 settembre – Light Up for Mito: Monumenti e luoghi simbolici di tutta Italia illuminati di verde.