Identità e dati di contatto del Titolare e del relativo Responsabile della Protezione dei Dati (in inglese: Data Protection Officer – DPO)
La presente informativa è resa dalla Fondazione Telethon ETS, con sede in Roma, alla Via Varese n.16/B, nella persona della Delegata Dott.ssa Francesca Pasinelli, giusta delibera CdA del 7 febbraio 2013 che opera in qualità di Titolare del trattamento.
Il DPO di Telethon è identificato nella persona dell’Avvocato Michela Maggi, Email [email protected] Pec: [email protected].
Tipologia di dati personali trattati
I dati personali conferiti possono essere dati anagrafici, dati di contatto, Contenuti (contributi fotografici, interviste audio e video nonché testi), dati relativi allo stato di salute (con specifico riferimento ai dati definiti “particolari” di cui all’art. 9 del Regolamento 679/16) (di seguito congiuntamente “Dati Personali”).
Modalità di acquisizione dei Dati personali
La Fondazione Telethon ETS acquisisce i Dati personali per l’acquisizione della liberatoria, in cui sono contenuti i dati anagrafici, e attraverso la realizzazione dei Contenuti e quindi in particolare attraverso le interviste, le registrazioni, le riproduzioni, le stampe, le fotografie, i testi che vengono realizzati. Si precisa che la Fondazione Telethon ETS realizzerà i Contenuti non necessariamente attraverso soggetti esercenti professionalmente l’attività di giornalista, siano gli stessi suoi dipendenti che terzi esterni all’uopo incaricati.
Soggetti Interessati
La legge definisce Soggetti Interessati coloro a cui si riferiscono i Dati Personali trattati. I Soggetti Interessati sono identificabili in (i) il Soggetto Interessato maggiore di età; (ii) il minore di età ed il suo rappresentante a qualsivoglia titolo (genitori, tutore, curatore); (iii) l’interdetto ed il suo tutore o l’inabilitato ed il suo curatore.
Finalità del trattamento
(i) Diffusione per 1) sensibilizzare ed informare la collettività su una tematica di interesse pubblico quale quella delle malattie genetiche, dello stato della ricerca scientifica e della necessità di farla progredire verso la cura, ovvero più in particolare pubblicare o diffondere le manifestazioni del pensiero anche nell’espressione artistica sulle tematiche anzidette; 2) promuovere la raccolta di fondi a beneficio della ricerca scientifica per favorire l’individuazione di strumenti e cure che consentano una migliore qualità e dignità di vita a soggetti affetti da malattie genetiche per cui non vi sono cure efficaci. Detta finalità sarà perseguita attraverso i Canali di trattamento che sono definiti nel seguito e sono stati descritti nella liberatoria.
(ii) Archiviazione, su appositi supporti, dei Contenuti registrati al fine di poterli trattare anche successivamente per il tempo di durata della liberatoria rilasciata dal Soggetto Interessato.
Base giuridica del trattamento
La base giuridica è costituita dal consenso espresso dal Soggetto Interessato e per esso dagli esercenti la potestà genitoriale o tutoria del minore/interdetto/inabilitato al trattamento dei dati personali per le finalità sopra specificate.
Modalità di trattamento
La Fondazione Telethon ETS, coerentemente con le proprie finalità istituzionali, per il conseguimento delle Finalità del trattamento conduce una molteplicità di attività nell’ambito delle quali acquisisce - per libera iniziativa e manifestazione del Soggetto Interessato- i Dati personali di cui effettua specifici trattamenti non avendo diversamente altra modalità atta al conseguimento delle finalità predette. In particolare i Dati Personali vengono trattati mediante pubblicazione e diffusione, in particolare attraverso emissione diretta o registrata, in qualunque modo o forma, manuale ed elettronico, su qualsiasi supporto e con ogni mezzo attualmente conosciuto ovvero di futura invenzione, anche attraverso il diritto di distribuzione in copie e/o fissazioni digitali di immagini, audiovisive e fotografiche, interventi e riprese, attraverso internet o altro sistema telematico, anche mediante link o accesso con sottoscrizione o registrazione, nonché il diritto di diffusione via satellite, etere e digitale terrestre, via cavo e via filo con ogni mezzo audiovisivo e televisivo.
Si considera altresì, Modalità di trattamento, la modifica e l’adattamento dei Contenuti al fine del raggiungimento del miglior risultato qualitativo degli stessi attraverso, a titolo esemplificativo, riduzioni dei tempi delle riprese audiovisive, tagli di eventuali espressioni e/o gesti che contrastino con le leggi vigenti, con i diritti di terzi e/o con il buon costume o che possano pregiudicare la dignità personale o il decoro, o, ancora, che siano necessari alla tutela dell’integrità, della salute e della salvaguardia psicofisica dei Soggetti Interessati.
Canali di trattamento
Sulla base delle Finalità del trattamento ed in relazione alle Modalità di trattamento, i Contenuti potranno essere diffusi nell’ambito dei multiformi canali ed attività editoriali e/o audiovisive e/o multimediali poste in essere, direttamente da Telethon quale Titolare del trattamento, anche in combinazione con altri materiali e/o opere, quali, a mero titolo esemplificativo e senza alcuna pretesa di completezza, il sito internet, le newsletter on line, il Telethon notizie, Ufficio stampa, siti e televisioni (generaliste, satellitari, tematiche), attività di face to face, attività territoriali, ed altri strumenti “cartacei e non” di comunicazione e di direct marketing (DRTV, BDL-ATL, email marketing), prodotte direttamente da Telethon, nonché su altri canali autorizzati da Telethon, con ampia facoltà di cessione a terzi senza limitazione alcuna.
I Contenuti potranno essere altresì diffusi attraverso altri canali di proprietà di terzi (aziende partner, associazioni di malattia e associazioni di volontariato) - che individuino Telethon quale beneficiaria, aventi causa o comunque a qualsivoglia titolo legati a Telethon, quali, a mero titolo esemplificativo, RAI - Radio Televisione Italiana, in qualità di contitolare del trattamento rispetto a Telethon, il portale YouTube e/o piattaforme web ad esso similari quali blog, social networks (Facebook, Twitter, Instagram, Linkedin), e l'uso di reti telematiche e/o applicazioni per dispositivi elettronici come tablet o altre piattaforme di telefonia mobile. In tali casi, Telethon non potrà essere ritenuta in alcun modo responsabile nelle ipotesi di uso scorretto, ovvero illegittimo, dei Contenuti da parte degli utenti del sito web ovvero di terzi, essendone garantita la legittima acquisizione e/o utilizzabilità/divulgazione delle stesse, con particolare ma non esaustivo riferimento al rispetto della normativa privacy.
Natura conferimento Dati Personali e conseguenze del rifiuto
Il conferimento dei Dati Personali non è obbligatorio, ma potrà avvenire solo per libera e spontanea iniziativa del Soggetto Interessato che voglia rendere manifestamente pubblici i suoi Dati Personali per il conseguimento delle Finalità del trattamento attraverso i Canali di trattamento della Fondazione Telethon ETS.
Periodo di conservazione
Telethon informa che i Dati Personali dei Soggetti Interessati, saranno conservati per il tempo strettamente necessario a favorire le Finalità sopra indicate in base alla liberatoria rilasciata dai Soggetti Interessati, comunque previa adozione di garanzie adeguate per i diritti e le libertà dei Soggetti medesimi e salva la possibilità per l’interessato di revocare il consenso prestato.
Inoltre, Telethon precisa che verrà eseguita periodicamente una verifica di obsolescenza onde procedere alla immediata cancellazione dei dati, nel caso in cui si accerti la sopravvenuta non necessità del trattamento, fermo ogni altro diritto dei Soggetti Interessati ai sensi del paragrafo che segue.
Diritti dei Soggetti Interessati
In relazione al trattamento dei dati suindicati, i Soggetti Interessati potranno esercitare i diritti richiamati nell’art. 13 GDPR 679/16 come meglio espressi negli artt. 15-16-17-18-20-21 e 22 GDPR 679/16 e nello specifico i Soggetti Interessati avranno diritto di:
- Ottenere la conferma dell'esistenza o meno di dati personali che Li riguardano, anche se non ancora registrati, e la loro comunicazione in forma intelligibile;
- chiedere al Titolare del trattamento l’accesso ai dati personali, oltre al diritto alla portabilità dei dati;
- ottenere l'aggiornamento e la rettificazione ovvero, quando vi ha interesse, l'integrazione dei dati;
- opporsi, in tutto o in parte: a) per motivi legittimi al trattamento dei dati personali che li riguardano, ancorché pertinenti allo scopo della raccolta; b) al trattamento di dati personali che li riguardano a fini di invio di materiale pubblicitario o di vendita diretta o per il compimento di ricerche di mercato o di comunicazione commerciale;
- ottenere la cancellazione e la trasformazione in forma anonima o il blocco dei dati trattati in violazione di legge, compresi quelli di cui non è necessaria la conservazione in relazione agli scopi per i quali i dati sono stati raccolti o successivamente trattati;
- revocare il consenso in qualsiasi momento senza pregiudicare la liceità del trattamento basato sul consenso prestato prima della revoca;
- proporre reclamo a un’autorità di controllo;
- ottenere l'attestazione che le operazioni di cui ai superiori numeri 4 e 6 sono state portate a conoscenza, anche per quanto riguarda il loro contenuto, di coloro ai quali i dati sono stati comunicati o diffusi, eccettuato il caso in cui tale adempimento si rivela impossibile o comporta un impiego di mezzi manifestamente sproporzionato rispetto al diritto tutelato.
Il Soggetto Interessato potrà esercitare i Suoi diritti rivolgendosi al DPO di Telethon ai recapiti sopra indicati.
Trasferimento dei dati
I Dati Personali sono conservati da Telethon su server ubicati all’interno dell’Unione Europea. Resta in ogni caso inteso che il Titolare, ove si rendesse necessario, avrà facoltà di spostare i server anche extra-UE. In tal caso, il Titolare assicura sin d’ora che il trasferimento dei dati extra-UE avverrà in conformità alle disposizioni di legge applicabili, previa stipula delle clausole contrattuali standard previste dalla Commissione Europea.
Trattamento congiunto Rai-Telethon
Ove i Contenuti vengano condivisi e diffusi attraverso la Rai Spa, nell’ambito della campagna istituzionale della Fondazione Telethon ETS denomina “Maratona Telethon” in onda sulle reti Rai nel mese di dicembre, la Fondazione Telethon ETS e la Rai opereranno in qualità di Contitolari del trattamento. La presente informativa è resa da Telethon e per essa anche da Rai, nella predetta qualità, per la pubblicazione e diffusione dei dati personali presenti nei Contenuti. Nei casi in cui sia prevista la partecipazione presso gli studi televisivi Rai, Telethon e Rai forniranno una ulteriore e specifica liberatoria ed informativa.
