12.12.25
Nina, rara come un quadrifoglio
Ci sono rarità difficili da accettare. La glicogenosi 1b, la malattia genetica rara di Nina, ne è un esempio. Ma Nina, grazie alla ricerca, e a chi la sostiene, può credere in un futuro diverso.
28.11.25
ON AIR: Una luce che ha cambiato tutto
Conosciamo Velio Venturi, presidente dell'Associazione Crigler-Najjar Italia. ON AIR è il format di Fondazione Telethon che racconta le storie di impegno, perseveranza e condivisione che sono alla base delle associazioni di pazienti.
26.11.25
“Il mio lascito per restituire speranza”: la storia di Annamaria
"Desideravo che ciò che ho costruito nella mia vita potesse servire a fare del bene". Ecco perché Annamaria sceglie di fare un lascito testamentario a Fondazione Telethon.
19.12.25
Screening neonatale per la leucodistrofia metacromatica: approvato in Senato emendamento alla legge di bilancio per estenderlo a livello nazionale
Passa in Senato l’emendamento alla Legge di Bilancio che prevede il finanziamento dello screening neonatale per la leucodistrofia metacromatica in tutte le regioni d’Italia.
19.12.25
La sostenibilità delle terapie geniche per malattie rare: un modello che nasce da ADA-SCID e WAS
Fondazione Telethon ha ottenuto l'autorizzazione alla messa in commercio per una terapia genica grazie a un modello di sostenibilità che integra la ricerca con l'industria, i pazienti e i sostenitori. Intervista a Celeste Scotti, Direttore Ricerca e Sviluppo di Fondazione Telethon.
18.12.25
Fondazione Telethon tra i partner di ERDERA: finanziati quattro gruppi di ricerca italiani
Stanziato circa un milione di euro per lo sviluppo preclinico di terapie per malattie genetiche rare, nell’ambito del bando transnazionale di ERDERA.
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