03.10.25
Progetto “Fly with me Ama.le”: e anche un parco avventura diventa accessibile
La prima zip line accessibile è stata voluta e realizzata dall’Associazione Ama.le IQSEC2 APS, tra le Associazioni in rete di Fondazione Telethon.
01.10.25
Leucodistrofia metacromatica: l’impegno per lo screening neonatale dei genitori di Elettra
L'impegno di Beatrice e Federico per far introdurre il test di screening neonatale per la leucodistrofia metacromatica nella loro regione ha una sola e unica ragione: dare ad altri quell'opportunità che Elettra, la loro bambina, non ha potuto avere.
29.09.25
ON AIR: un gomitolo che diventa rete
Su ON AIR conosciamo Francesca Manodoro, Vicepresidente dell'Associazione Famiglie COL4A1-A2. ON AIR è il format di Fondazione Telethon che racconta le storie di impegno, perseveranza e condivisione che sono alla base delle associazioni di pazienti.
22.09.25
Findomestic Banca e Fondazione Telethon: una partnership storica che guarda al futuro
Da oltre dieci anni, Findomestic Banca è al fianco di Fondazione Telethon, contribuendo attivamente alla raccolta fondi per la ricerca sulle malattie genetiche rare.
22.09.25
Screening neonatale per la diagnosi precoce della leucodistrofia metacromatica
Fondazione Telethon con ASST Fatebenefratelli Sacco, Fondazione Buzzi e UNIAMO, rilancia l’appello ai punti nascita: aderire significa garantire equità di accesso e di cura.
10.09.25
Spring Seed Grant 2025: sei nuovi progetti per la ricerca sulle malattie genetiche rare
In questa edizione, la decima, focus su sindrome di Jamuar, sindrome di Sturge-Weber, sindrome associata a SATB2, sindrome di Pitt-Hopkins e malattia di Anderson-Fabry.
Telethon notizie:
il nostro bimestrale
d’informazione
Le ultime notizie dalla ricerca sulle malattie genetiche rare, gli eventi dei nostri partner, le storie dei nostri pazienti, dei sostenitori e dei ricercatori.
