Sindrome di Crigler-Najjar
28.11.25
ON AIR: Una luce che ha cambiato tutto
Conosciamo Velio Venturi, presidente dell'Associazione Crigler-Najjar Italia. ON AIR è il format di Fondazione Telethon che racconta le storie di impegno, perseveranza e condivisione che sono alla base delle associazioni di pazienti.
14.04.22
Beatrice, salvata dalla luce
Ad oggi Beatrice è l’unica donna in Italia con la sindrome di Crigler-Najjar, che nonostante i rischi che questo comporta per la gravidanza, è diventata mamma. Per la sua forza nella difficoltà è tra le protagoniste della campagna Telethon "Io per lei".
16.12.21
Terapia genica, una speranza concreta per la sindrome di Crigler-Najjar
Sono positivi i primi risultati e l’Italia ha un ruolo da protagonista nello studio clinico internazionale partito nel 2018.
03.07.20
Sindrome di Crigler-Najjar: le lampade di Velio
Grazie alla tecnologia LED e all’ostinazione di un papà è più semplice contrastare la malattia genetica caratterizzata dall’impossibilità di metabolizzare la bilirubina.
18.06.20
Piccoli eroi crescono: la storia di Antonio
Sindrome di Crigler-Najjar, deficit di piruvato chinasi e favismo: sono questi i nomi dei "nemici" contro cui combatte Antonio, un bimbo di 9 anni unico al mondo, perché affetto da tre malattie diverse.
18.06.20
Crigler Najjar: un girasole per ricordare chi ne soffre
Il 21 giugno si celebra la giornata internazionale della sindrome che costringe chi ne è affetto a lunghe sedute di fototerapia.
